Deze afbeelding bevat het logo van Stichting Dromen voor Duchenne. Het logo is een grote wolk met daarin een klein wolkje en een bijschrift met de tekst Stichting Dromen voor Douchenne.

Stichting Dromen voor Duchenne

Droomwensen realiseren voor Duchenners jong en oud

  • Welkom!
  • Wie zijn wij?
    • Bestuur
  • Duchenne Challenge
  • Duchenne Info
  • Doneer
  • Contact

Artikel Duchenne Challenge PZC

Geplaatst op september 4, 2020september 4, 2020

Bron: Provinciale Zeeuwse Courant (PZC), 1 september 2020.
https://www.pzc.nl/walcheren/ludieke-uitdaging-om-aandacht-te-vragen-voor-dag-van-ziekte-duchenne~a8e69aad/

Over de auteur

info@dromenvoorduchenne.nl

Geef een reactie Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Link met de tekst 'Doneer nu'. Door te klikken kom je op de doneer pagina.
• D U C H E N N E 4 0 • Vandaag waren wij in • D U C H E N N E 4 0 • Vandaag waren wij in Riethoven te gast om Bart en zijn Duchenne Heroes team B-Inspired aan te moedigen. Bart heeft het initiatief genomen voor de Duchenne 40, deze fietstocht is georganiseerd als alternatief voor de Duchenne Heroes. Deze kon helaas niet doorgaan vanwege Corona. Omdat Bart morgen, 13 september, zijn 40e verjaardag viert heeft hij de Duchenne 40 bedacht. 40 jaar is voor iemand met Duchenne bijzonder omdat de helft van alle personen ouder wordt dan 30. Niet alleen kwamen wij supporten ook mochten wij een cheque aanbieden voor de Duchenne 40. Hiernaast heeft Bart ook het symbolische estafette stokje, doorgegeven aan onze voorzitter Frank. Frank wordt volgend jaar 40. #duchenne #beinspirednevertired #duchenne40 #8uurvanriethoven #duchenneheroes #stichtingdromenvoorduchenne
•R E I S V E R S L A G • Één jaar geleden •R E I S V E R S L A G • Één jaar geleden waren wij op reis naar de Verenigde Staten om de droomwens van onze voorzitter Frank te realiseren. Een rondreis langs de westkust van de VS. De route: Los Angeles - San Francisco - Las Vegas - Los Angeles. Wat was het een super mooie reis! Ben je benieuwd naar onze avonturen? Het reisverslag deel 1 t/m 6 staat op de website en Facebook. Link in de bio.. #reisvanmijnleven #roadtrip #duchenne #droom #dream #USA #losangeles #sanfrancisco #lasvegas #stichtingdromenvoorduchenne
• A R T I K E L • P Z C • Op dinsdag 02 sep • A R T I K E L • P Z C • Op dinsdag 02 september stond onze #duchennechallenge in de PZC. De actie is in het kader van World Duchenne Awareness Day op 07 September. De jaarlijkse terugkerende dag waarop er aandacht wordt gevraagd voor #duchenne en #Becker Spierdystrofie. Super leuk dat zij hier aandacht aan hebben besteed! #pers #media #PZC #duchenneawarenesday2020 #duchennechallenge #stichtingdromenvoorduchenne
• A R T I K E L • V L I S S I N G S E B O D E • A R T I K E L • V L I S S I N G S E B O D E • Op dinsdag 02 september stond onze #duchennechallenge in de Vlissingse Bode. De actie is in het kader van World Duchenne Awareness Day op 07 September. De jaarlijkse terugkerende dag waarop er aandacht wordt gevraagd voor #duchenne en #Becker Spierdystrofie. Super leuk dat zij hier aandacht aan hebben besteed! #pers #media #vlissingsebode #duchenneawarenesday2020 #duchennechallenge #stichtingdromenvoorduchenne
Gisteren is onze voorzitter Frank 39 jaar geworden Gisteren is onze voorzitter Frank 39 jaar geworden. Voor iemand met #duchenne is dit best bijzonder, Aangezien de helft van de patiënten ouder wordt dan 30. Verjaardagswensen had Frank niet echt, hij hoopt dat meer personen met Duchenne deze leeftijd mogen bereiken. Voor de rest droomt hij ervan om meer #droomwensen van lotgenoten te kunnen realiseren en hoopt hij dat er nog meer naamsbekendheid komt voor Duchenne. Mocht je onze stichting willen ondersteunen, kijk dan even in de bio voor de link naar de donatiepagina. https://www.dromenvoorduchenne.nl/doneer-aan-stichting-dromen-voor-duchenne/ #happybirthday #verjaardag #39
• R A D E N • M A A R • Weet jij hoeveel Dr • R A D E N • M A A R • Weet jij hoeveel Dromen voor Duchenne sleutelhangers er in deze pot zitten? Degene die exacte aantal weet te raden, wint een Dromen voor Duchenne verrassingspakket! Op 30 augustus maken we hier de winnaar bekend. #sleutelhanger #radenmaar #stichtingdromenvoorduchenne #prijsvraag #duchenne
• B U S • B E S T I C K E R I N G • Wat is • B U S • B E S T I C K E R I N G • Wat is hij mooi geworden, de bus. Super blij met deze sponsoring van @insignreclame 😍 Zo kunnen we voor de dag komen! Dank jullie wel Jochem en Maikel. Echt top vakwerk. #duchenne #stichtingdromenvoorduchenne #insign #reclameproducten #autobelettering #signing
• T O F • N I E U W S • Wij gaan volgend jaa • T O F • N I E U W S • Wij gaan volgend jaar de Duchenne Heroes 2021 rijden! Natuurlijk onder voorbehoud van de corona maatregelen, maar we hebben er allemaal erg veel zin in! Voor wie het niet weet, de Duchenne Heroes is een mountainbiketocht van 700 km door het noorden van Frankrijk, Luxemburg, België en finisht in Nederland. Het doel is: samen trappen we Duchenne de wereld uit!’, dit wordt gedaan door geld in te zamelen door sponsoring waarmee onderzoeken gefinancierd worden naar de ziekte van Duchenne. Natuurlijk zullen we jullie op de hoogte houden over onze voorbereidingen! #duchenneheroes #mountainbike #duchenne #samentrappenweduchennedewerelduit #duchenneheroes2021
• H E R K O M S T • L O G O • Het idee voor • H E R K O M S T • L O G O • Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt. Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.@ #duchenne #ookmeiden #logo #dromenvoorduchenne
•Kaartenactie• Het zijn zware tijden. We hebbe •Kaartenactie• Het zijn zware tijden. We hebben al een tijdje te maken met maatregelen die genomen zijn in verband met het Coronavirus. Onder andere de sociale onthouding zorgt ervoor dat er op sociaal gebied minder contacten zijn. Deze contacten zijn voor een ieder belangrijk en zorgen ervoor dat een gevoel van isolement en eenzaamheid voorkomen wordt. Nu deze contacten op een laag pitje staan is een hart onder de riem fijn. Daarom het volgende: onze Stichting Dromen voor Duchenne wil alle kinderen, jongeren en volwassen Duchenne’ers een hart onder de riem steken. Dit willen we doen met een KAARTENACTIE! Ken jij iemand die Duchenne heeft en wil je deze persoon verrassen met een kaartje met daarop een persoonlijke boodschap? Stuur dan een berichtje naar onze Facebookpagina of aan info@dromenvoorduchenne.nl . Vermeld daarbij in twee zinnen de persoonlijke boodschap voor deze persoon. Tevens graag de naam en het adres vermelden waar het kaartje naartoe gestuurd kan worden. Wij zorgen er dan voor dat het kaartje verstuurd wordt met een kleine attentie. Houd jullie sterk en samen komen we deze periode door! Bestuur Stichting Dromen voor Duchenne
Heb jij onze mooie ‘Dromen voor Duchenne’ sleu Heb jij onze mooie ‘Dromen voor Duchenne’ sleutelhanger al gezien? Ons ontwerp is keurig netjes door Cottonwood uit Klazienaveen omgezet in een sleutelhanger. #duchenne #sleutelhanger
Oproep voor droomwensen Stichting Dromen voor Duc Oproep voor droomwensen Stichting Dromen voor Duchenne zet zich in om droomwensen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne te realiseren. Daarom jullie aandacht voor het volgende: Ken je een persoon of is er in jullie gezin een kind met Duchenne die een droomwens heeft? Onze stichting wil die droomwens (proberen) te realiseren. Wensen waar bijvoorbeeld aan te denken valt: een rondrit in een Ferrari, het bijwonen van een concert, het ontmoeten van zijn of haar idool of een dag acteur zijn in een serie etc. Op dit moment hebben wij al twee droomwensen mogen realiseren. De organisatie en volledige uitvoering van deze droomwens gaan wij als stichting op ons nemen. Er zijn wel een aantal voorwaarden waaraan de droomwens dient te voldoen: • De droomwens is op één dag te verwezenlijken; • In de afgelopen twee jaar is er geen droomwens gerealiseerd door onze of een andere wensstichting; • Zowel droomwensen van kinderen als die van jongeren en volwassenen mogen ingezonden worden. Wat verwachten we van jullie? Dat jullie ons een e-mail sturen naar info@dromenvoorduchenne.nl met de droomwens. Onze stichting vindt het belangrijk dat de wens die ingezonden wordt ook echt dé droomwens is voor de betreffende persoon en dus niet zomaar te realiseren is. Het wordt zeker ook gewaardeerd als de inzending vergezeld wordt met een leuke tekst plus foto of filmpje waarin de droomwens wordt beschreven. Graag ook hierbij vermelden: • De leeftijd van de persoon met Duchenne; • Zijn interesses en/of hobby’s; • Zijn fysieke (on)mogelijkheden; • De samenstelling van het gezin; • Wat achtergrondinformatie over jullie gezin, bijvoorbeeld hobby’s; • Andere bijzonderheden en zaken die van belang zijn; • Jullie contactgegevens en adres. Graag ontvangen we jullie reactie vóór 10 april 2020. Hierna zullen wij een selectie maken uit de aanmeldingen en uiteindelijk twee tot drie droomwensen selecteren. Deze droomwensen gaan wij dan (proberen te) realiseren. Het geselecteerde gezin krijgt uiterlijk 30 april 2020 bericht dat hun droomwens is geselecteerd. Alle andere gezinnen krijgen natuurlijk ook bericht. Alvast veel dank!
Vandaag is het Zeldzame Ziekten Dag. Op deze dag v Vandaag is het Zeldzame Ziekten Dag. Op deze dag vragen wij bewustwording voor zeldzame ziekten waaraan meer dan 300 miljoen mensen wereld wijd aan lijden. #raredeseaseday #zeldzameziektendag #duchenne
Afgelopen vrijdag zijn we met een deel van het bes Afgelopen vrijdag zijn we met een deel van het bestuur bij de notaris geweest. De reden hiervan is dat we onze stichting wat breder willen gaan maken. In eerste instantie was de stichting opgericht om de droomreis van onze voorzitter mogelijk te maken. Maar omdat van het een het ander kwam hebben we tijdens dit proces besloten om ook droomwensen van anderen te gaan realiseren. Hier zijn we natuurlijk al mee gestart, maar omdat we een en ander goed willen uitwerken is het nu nodig dit ook officieel bij de notaris op te laten tekenen. Naast de droomwensen willen we ook de naamsbekendheid van Duchenne gaan vergroten, de samenwerking zoeken met andere vergelijkbare stichtingen. Ook gaan we proberen de ANBI status aan te vragen om nog aantrekkelijker te zijn voor mogelijke sponsoren. Op deze manier denken we dat we iets kunnen gaan bijdragen aan de Duchenne Community. De exacte uitwerking van onze vernieuwde doelstellingen gaan we natuurlijk nog delen, maar allereerst is het nu aan de notaris. Alvast een klein dankwoord aan notaris Bas Beesems van MarkVliet notarissen te Fijnaart. #duchenne #droomwensen #notaris #stichtingdromenvoorduchenne #markvliet #Fijnaart #anbi #doelstelling
Vandaag filmopname gemaakt voor het Omroep Zeeland Vandaag filmopname gemaakt voor het Omroep Zeeland programma ‘evenement van de week’ bij @v.v.kloetinge . Er was een ATB-fiets- en wandeltocht georganiseerd waarbij 50% van de opbrengst naar onze collega stichting @duchenne_nl gaat. De opbrengst is ruim € 2.000,—. Het was een mooie gelegenheid om onze doelstelling samenwerken met andere ‘Duchenne’ gerelateerde goede doelen in de praktijk te brengen. Dank voor de samenwerking! De uitzending is aanstaande maandag 13 januari 17:16 uur(herhaling elk half uur). Is tevens terug te zien op de site van @omroepzeeland . #duchenne #evenementvandeweek #duchenneparentproject #dromenvoorduchenne #samenwerken #tvopnames
Laat meer zien... Volg ons op Instagram

Abonneer op nieuwsbrief

© Stichting Dromen voor Duchenne | 2020 | Privacybeleid

Stichting Dromen voor Duchenne gebruikt alleen analytische cookies die geen inbreuk maken op uw privacy. De cookies die wij gebruiken zijn noodzakelijk voor de technische werking van de website en uw gebruiksgemak. U kunt zich afmelden voor cookies door uw internetbrowser zo in te stellen dat deze geen cookies meer opslaat. Daarnaast kunt u ook alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van uw browser verwijderen.OkPrivacy policy