Het bestuur van de stichting
Het bestuur van de Stichting Dromen voor Duchenne bestaat uit een team van vijf. Al deze personen hebben affiniteit met Duchenne. Onze voorzitter Frank heeft zelf Duchenne, de andere bestuursleden zijn familie, vrienden en/of zorgverlener. In eerste instantie hebben wij hiervoor gekozen omdat wij een team zochten waar de neuzen zeker dezelfde kant opstaan en we hopen dat dit op deze manier ook een boost geeft in de uitvoering.
De bestuursleden zijn:
Frank van Ieperen
Voorzitter
Sinds de oprichting van onze mooie stichting mag ik mij voorzitter noemen. Door mijn eigen persoonlijke ervaring met de spierziekte van Duchenne weet ik dat het niet altijd zo makkelijk is om je dromen te verwezenlijken. Mijn grootste droomwens was om een rondreis te maken door de Verenigde Staten. Deze wens is door en met een heleboel praktische en financiële hulp gerealiseerd in september 2019. De voorbereidingen en de reis zelf hebben mij zoveel inspiratie gegeven dat dit reden was om mij in te gaan zetten voor de droomwensen van andere kinderen en volwassenen met Duchenne. En niet alleen inzetten voor droomwensen maar ook wil ik de naamsbekendheid van Duchenne vergroten. Natuurlijk doe ik dit niet alleen maar samen met ons geweldig enthousiaste bestuur en vrijwilligers!
Huug van Ieperen
Secretaris
Mijn naam is Huug. Inmiddels gepensioneerd na een werkzaam leven in onder meer de straal- en conserveringswereld. In het bestuur van de stichting mag ik de rol vertolken van secretaris. Vanuit de betrokkenheid bij mijn zoon Frank die Duchenne heeft probeer ik een steentje bij te dragen aan de stichting. Mijn motivatie om deel te nemen aan het stichtingsbestuur is dat ik graag help om iets te organiseren voor iemand die zijn ‘eigen ding’ wil doen.
Sjoerd van Beek
Penningmeester
Als penningmeester van de Stichting Dromen voor Duchenne probeer ik mij steentje bij te dragen aan het succes van de stichting. En ik geloof dat we het eerste jaar ook echt een succes mogen noemen. Een fantastische reis naar Amerika en een geweldige dag achtbaan hoppen in de Efteling zijn hier bewijs van.
Kijkend naar de toekomst hebben we alweer een aantal dromen in beeld waar we mee bezig zijn en plannen voor het verder ontwikkelen van de stichting. Kortom genoeg om ons bezig te houden het komende jaar.
Saskia van Terheijden
Algemeen bestuurslid
Ik werk sinds oktober 2015 bij Frank in zijn zorgteam. Vooraf had ik eigenlijk geen idee waar ik aan begon, het leek me wel leuk… En leuk is het, ik zou niet meer zonder willen. Het is fijn om een bijdrage te kunnen leveren, zonder hulp komt Frank niet uit bed. Maar je rol betekent veel meer dan dat, vaak gaan we leuke dingen doen. Het is leuk om dit mede mogelijk te maken. Ik mocht mee als hulp op droomreis naar Amerika, tevens vroeg Frank of ik in het bestuur zou willen van de stichting. Het is heel leuk om hierin samen te werken en om de doelen van de stichting uit te rollen, zeker als het om de wensen gaat.
Zelf heb ik een gevarieerd leven, naast het werk bij Frank werk ik in het ziekenhuis als Hartfunctielaborant. Heb ik een vriend, twee kinderen en twee kleinkinderen en heb ik genoeg hobby’s. Hierdoor weet ik hoe belangrijk het voor een ieder is om dromen na te kunnen leven.
Dennis van Akkeren
Algemeen bestuurslid
Ik ben Dennis en ben fulltime professioneel fotograaf en filmmaker van beroep en daarnaast afgestudeerd als Cultureel Maatschappelijk Vormgever. Als goede vriend van Frank help ik graag mee in de stichting met het visueel en inhoudelijk vormgeven en uitvoeren van de activiteiten. Ik vind het prachtig dat ik kan helpen. de dromen van anderen realiseren!
In de dagelijkse gang van zaken zal de voorzitter in uitvoerend werk de touwtrekker zijn. Dit omdat de stichting, naast ander vrijwilligerswerk, zijn ‘baan’ is. De andere bestuursleden hebben bijna allemaal een volledige werk baan of zijn druk bezig met andere zaken waardoor zij een beperkte tijdsinvestering kunnen doen.
Naast het bestuur hebben we ook diverse vrijwilligers die ons ondersteunen waar ze kunnen. Zowel onze bestuursleden als vrijwilligers ontvangen geen bezoldiging voor hun werkzaamheden.
