Lopende Acties:

Duchenne Challenge 2022

‘Ik laat mijn spierbal zien voor Duchenne, jij toch ook!!? Duchenne Power!’

Wederom vragen wij, voorafgaand en op World Duchenne Awareness Day 2022, met de 3de Duchenne Challenge aandacht voor de spierziekte van Duchenne. Het is heel simpel, maak een video, geschikt voor social media, waarbij je een spierbal maakt en de woorden uitspreekt: ‘Ik laat mijn spierbal zien voor Duchenne, jij toch ook!!? Duchenne Power!’.

Deel deze voor of op 07 september 2022 via Facebook, Instagram of TikTok met de hashtags
#duchennepower
#vrouwenpower
#duchennechallenge2022
#stichtingdromenvoorduchenne
#worldduchenneawarenessday20222
en vermeld daarbij
@stichtingdromenvoorduchenne
Vergeet ook niet je vrienden te vragen hun spierbal te laten zien.💪💪💪

Met jouw spierbal vraag je speciaal aandacht voor vrouwen die zelf Duchenne hebben, draagster zijn of partner zijn van iemand met Duchenne.

Dit omdat het thema dit jaar ‘Vrouwen en Duchenne’ is. Jaarlijks op 7 september is het World Duchenne Awareness Day.

Hier is een voorbeeld van onze voorzitter Frank die de Duchenne Challenge doet! Meer filmpjes verschijnen op onze socials. Meer info op de Duchenne Challenge pagina.

Brett's Droomwens komt uit: een avondje HØKKEN bij Bökkers

Brett uit Hengstdijk (15 jaar)  zag zijn droomwens vrijdag 29 april uitkomen. Hij mocht een optreden van één van zijn favoriete bands bijwonen, namelijk Bökkers. Brett mocht daarna de band ontmoeten tijdens een ‘meet & greet’. Bökkers onder meer bekend door de deelname van Hendrik Jan Bökkers aan de ‘Beste Zangers’ en zijn liedjes in het Sallandse dialect werkte hier graag aan mee. Het optreden vond plaats in het centrum voor kunst en cultuur, Cultura te Ede(GLD).

Het verheugen op deze droomwens begon voor Brett al eerder door zijn interview met de PZC (Provinciale Zeeuwse Courant). Brett wordt hiermee gelijk een bekende Zeeuw. Ook staat Brett in het Zeeuwsch Vlaams Advertentieblad en de Vlissingse Bode.

Brett genoot volop van de boerenrock klanken samen met zijn maten Teun en Gijs. Brett is zelf een muzikale jongen en vindt muziek van Bökkers, Normaal en andere bands uit de Achterhoek gaaf. Voordat het rocken begon heeft het gezin en de vrienden van Brett heerlijk genoten van een diner bij ‘Bij de Toren Eten & Drinken’ te Ede. Tijdens het diner kwam er nog een leuke verrassing, voor een ieder was er een passend Bökkers tenue verzorgd in het thema van de ‘WAART OE!’ theatertour

Mark's Droomwens: Zelf rijden in een bus.

Op vrijdag 25 februari 2022 ging Mark de Vries uit Hoogkarspel zijn droomwens in vervulling.

Mark is 20 en heeft als droomwens een ritje maken in een rolstoelbus. Mark zijn spieren werken niet goed vanwege zijn spierziekte Duchenne. Enige tijd geleden maakte onze stichting zijn droomwens waar.
Onze stichting regelde met behulp van B & S Onbeperkt in Beweging uit Hoorn dat Mark kon rijden in een bus. Mark heeft weinig spierkracht, daarom bestuurt hij de bus met een joystick. Je rijdt dus niet zomaar zelf weg in zo’n bus. Zijn reactie was één glimlach gedurende de hele autorit. Mark heeft gereden als een snelheidsduivel en genoot zichtbaar.
 
Speciale dank aan Alida voor het film en montage werk. Kijk hieronder het filmpje. Ook is er een leuk artikel verschenen in het Hoorns Dagblad en in de Souburgsche Courant.

Duchenne Droompakketten

Heb jij Duchenne of ken je iemand met Duchenne? En wil je diegene verrassen met een leuk pakket om even de zinnen te verzetten, of wil je graag zelf even wat afleiding? Maak dan een keus uit één van onze pakketten.

Kijk hier voor meer informatie en reeds eerder gerealiseerde droompakketten.

Gelijk een pakket bestellen of doneren? Bestel of doneer hier jouw DROOMPAKKET!

Via de meter bij het droompakket kan je zien hoe ver het droompakket al is gevuld! Is die 100% vol? Dan sturen we hem op!

Hoogtepunten tot nu toe:

Jorrit en Remco dineren als sterren bij 'De Librije'.

In september 2021 hebben wij Jorrit zijn wens om een keertje te gaan eten bij een Sterrenrestaurant kunnen realiseren. 

Jorrit en zijn goede vriend Remco mochten bij De Librije genieten van een zeven gangen menu. ‘Het was een hele leuke, bijzondere ervaring. Heerlijk gegeten en top geregeld!’ Aldus Jorrit. 😊 

Wij zijn verheugd deze foto met jullie te delen.

En uiteraard heel veel dank aan alle lieve mensen die aan deze droomwens hebben gedoneerd. 🤗 

Zonder jullie hulp was het niet gelukt. 💪 En natuurlijk dank aan De Librije voor de service.

Alternatieve Frank 40 haalt € 3.000,-- aan sponsorgeld op.

‘Zet je spieren in voor het goede doel: Stichting Dromen voor Duchenne’

Ondanks dat het evenement Frank 40 geen doorgang kon vinden 05 september 2021 heeft de alternatieve editie, waarbij deelnemers vanuit huis of vanaf het beoogde evenemententerrein aan de Zwanenburgseweg te Vlissingen konden starten, toch nog een bedrag van € 3.000 aan sponsorgeld opgebracht. Het evenement Frank 40 wat gehouden zou worden in Vlissingen kon vanwege de COVID-19 pandemie niet op de manier doorgaan zoals bedacht. Gelukkig kon er een alternatieve Frank 40 plaatsvinden. Een kleine 50 deelnemers hebben kunnen wandelen, rollen, fietsen, mountainbiken of konden op een andere manier in beweging komen vanuit huis of hebben één van de door de organisatie bedachte routes afgelegd. Op deze manier is er toch nog aandacht besteed aan de 40ste verjaardag van onze voorzitter Frank.

De organisatie van Frank 40 is enorm blij en dankbaar dat het alternatieve evenement Frank 40 vanuit huis zo’n enorm mooi bedrag heeft opgeleverd. Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd met hun sponsoring aan de deelnemers. Hiernaast bedanken we uiteraard alle deelnemers die vanuit huis of vanuit het evenemententerrein hun spieren in hebben gezet voor Frank 40. 

Ook speciale dank aan al onze zakelijke sponsoren die allemaal hun sponsering doorzetten naar 2022. Tot slot ook dank aan het team van Frank 40 en ons bestuur van Stichting Dromen voor Duchenne. Zonder jullie hulp konden we dit niet organiseren.

Het originele idee van Frank 40 gooien we niet overboord. Wanneer de beperkende coronamaatregelen voorbij zijn wordt het evenement op het evenemententerrein in het Nollebos te Vlissingen sowieso gehouden. Dit zal in de lente / zomer van 2022 hopelijk gebeuren. Natuurlijk wordt dit officieel aangekondigd en is nu het idee geboren om in de aanloop hiervan diverse acties te gaan doen.

Wil jij helpen in 2022 als vrijwilliger op ons evenement? Wij zoeken vrijwilligers die beschikken over een EHBO-diploma, BHV of een verkeersregelaarsdiploma en ons willen assisteren tijdens evenementen bij calamiteiten, eerste hulpvragen of om verkeer te regelen.
Kijk dan hier

Een droomwens gaat in vervulling...

Video afspelen

“Op 3 juni 2019 hebben we Twan zijn droomwens uit laten komen… Zijn droomwens was om in alle achtbanen te gaan van de Efteling! Een aantal jaar geleden toen hij er nog in kon durfde hij niet, maar nu hij ouder is en er wél in wil, kan hij niet… omdat Twan door zijn spierziekte Duchenne sinds 2 jaar niet meer kan lopen en staan. Daarom heeft Stichting Dromen voor Duchenne het initiatief genomen om zijn droom te organiseren en hebben we ook een paar sterke mannen geregeld om hem in alle attracties te tillen. Wat was het een gave dag om hem zo te zien genieten! ” Hierboven kun je een filmpje zien van de droomdag!

Doneer en help ons meer droomwensen van jongens zoals Twan te realiseren! Door jullie donaties is zijn droom nu werkelijkheid geworden! Klik hier om een bedrag naar keuze te doneren.

Onze stichting

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom iets te doen voor alle personen die Duchenne hebben.
Doordat voorzitter Frank zelf lijdt aan de spierziekte van Duchenne weet hij als geen ander hoe moeilijk het soms kan zijn je eigen dromen na te jagen. Vanuit dat besef en vanuit zijn positieve houding was snel besloten een stichting op te gaan zetten om juist anderen te helpen.

Dromen realiseren, daar staan wij voor als Stichting Dromen voor Duchenne.
Door oproepen te plaatsen op onze verschillende social media kanalen en onze website verzamelen we dromen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne en vervolgens gaan wij hard aan de slag om deze dromen te realiseren.

Een droomwens kan heel klein zijn maar ook wat groter. Voorbeelden van wensen die wij hebben mogen realiseren zijn:

  • Een dag alle Efteling achtbanen beleven, waarbij onze vrijwilligers voor de organisatie en het sjouwwerk zijn ingezet;
  • Het verzorgen van verschillende droompakketten als alternatief voor de droomwensen die door corona niet door konden gaan. Voorbeeld van een pakket is een gamepakket met verschillende games en gaming attributen, een chillpakket met een Netflix en Spotify abonnement etc;
  • Een cheque uitgeven om een speciale bijdrage te leveren aan de 40e verjaardag van een man met Duchenne;
  • Een filmpje laten maken door Rico Verhoeven om een jongen met Duchenne een hart onder de riem te steken;
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren.

Naast het realiseren van dromen doen wij nog meer:

  • Om de naamsbekendheid te vergroten van Duchenne verzorgen wij regelmatig presentaties en lezingen. Ook bedenken wij acties om zo in de media te komen. Voorbeelden hiervan zijn een kaartenactie, onze Duchenne Challenge en een droompakkettenactie;
  • We helpen ouders van kinderen met Duchenne en personen die zelf Duchenne hebben wanneer zij vragen hebben of advies willen op het gebied van leven met Duchenne;
  • Hiernaast verhuren we hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Naast de bovenstaande zaken zoeken wij ook samenwerking met andere organisaties die zich op een vergelijkbare manier inzetten voor de spierziekte van Duchenne.

De grondlegger van de stichting is Frank van Ieperen. Frank (1981) heeft zelf de spierziekte van Duchenne. Door zijn (levens)ervaring met zijn spierziekte en de drijfveer om altijd de zaken positief te benaderen is de stichting opgericht.
De allerbelangrijkste reden is dat Frank graag een nalatenschap wil achterlaten waarin zijn karakter en manier van leven in naar voren komt.

In 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In 2020 hebben wij onze doelstellingen uitgebreid. Meer informatie over de stichting is hier te vinden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Houdt dan onze Facebook, Instagram en YouTube in de gaten of abonneer op onze nieuwsbrief!

Project 'Reis van mijn leven' was een droom!

VIDEOREISVERSLAG – Na de vliegreis vanuit Los Angeles naar Nederland met ons team ‘Reis van mijn leven’ zijn we veilig terug!!! We kijken terug op een intens mooie reis! Kijk hier onder naar onze mooie film, gemaakt door Dennis van Akkeren. Have Fun!

Video afspelen

De eerste dagen in Los Angeles hebben we erg genoten van de stad. Wat een geweldig uitzicht heb je vanaf het Griffith Observatory. Ook hebben we Universal Studios Hollywood bezocht, het spookhuis van The Walking Dead was echt heel erg eng!

Wat een mooie momenten en geweldige plekken hebben we gezien!! Een van onze favoriete steden is San Francisco. Echt een aanrader mocht je ooit in Amerika komen.

Yosemite National Park is echt prachtig, WOW wat een mooie natuur!! Als je onder de hoge bomen rijdt en de grote berg El Capitan ziet, dan voel je je echt heel erg klein. Het park is meer dan 3000m2 en achter elke bocht schuilt wel een mooi uitzicht. We laten de kronkelende bergwegen achter ons en rijden door naar Death Valley, een woestijnachtig dal waar het vaak 42 graden is. Lekker warm!☀️ We tillen Frank elke dag in en uit bed met onze mobiele tillift; een super handig hulpmiddel!

Als je door Death Valley rijdt moeten soms niet alleen de remmen van je auto afkoelen, maar ook je hoofd. Het is behoorlijk heet daar (42 graden)! Het is dan heel verfrissend als je een hotel vindt met een prachtig zwembad. Het Death Valley Inn is net als een oase in de woestijn! Hier wil je wel een tussenstop maken.

Na een aantal dagen rust is de volgende stop Las Vegas… wat een bizarre stad is dat zeg!!!

Na ons bezoek aan Zion National Park, Antelope Canyon, en Horseshoe Bend sluiten we onze reis af aan de mooie kust van Redondo Beach in Los Angeles. Nu is de cirkel weer rond! We kijken terug op een spannende mooie reis, vol met indrukwekkende uitzichten, veel kilometers op de weg, te gekke steden en adembenemende natuurlandschappen, maar ook een aantal uitdagingen, emoties, herinneringen om nooit meer te vergeten. We sluiten af met een boodschap: leef je dromen, want je weet nooit hoe lang het leven nog duurt! Iedereen bedankt voor de steun, donaties en de vele reacties. Jullie waren een enorme hulp die we echt nodig hadden.🙏

Hieronder vertelt Frank over de stichting en zijn droomwens: een reis naar Amerika!

Herkomst Logo

Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. 

De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt.

Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.

 

 

Laatste Nieuws

Interview World Duchenne Awareness Day 2022

Vanmorgen 07 september 2022 waren we te gast bij Omroep Zeeland in het radioprogramma Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon in het kader van World Duchenne Awareness Day 2022 om aandacht te vragen voor de spierziekte van Duchenne. Het thema van 2022 is Duchenne en vrouwen. Onder meer wordt gesproken over de Duchenne Challenge, laat je spierballen zien voor Duchenne en wordt ook Lizanne Schreur geïnterviewd over het hebben van Duchenne en wat dit voor haar betekent. Luister hier onder het interview terug.

Artikel Brett Vlissingse Bode

Vandaag 4 mei 2022 staat Brett ook in de Vlissingse Bode. In het artikel is te vinden hoe Brett zijn droomwens heeft ervaren. Met dank aan de Vlissingse Bode. Lees hier het artikel.

Artikel Brett Zeeuwsch Vlaams Advertentieblad

Vandaag 4 mei 2022 staat Brett in het Zeeuwsch Vlaams Advertentieblad. In het artikel is te vinden hoe Brett zijn droomwens heeft ervaren. Met dank aan Frank het Zeeuwsch Vlaams Advertentieblad. Lees hier het artikel.

Artikel Brett in de PZC

Naar aanleiding van de droomwens van Brett uit Hengstdijk, die we gisteren vrijdag 29 april 2022 hebben kunnen realiseren, verscheen in de PZC een mooi artikel. Dank aan Sophie van de PZC. Lees via deze link het artikel.

CB7BC07F-130A-4264-81C5-3B86E569192A

Radio Interview Goedemorgen Zeeland

Vandaag waren wij te gast bij Omroep Zeeland om in het radioprogramma Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon te praten over de droomwens van Brett uit Hengstdijk. In het interview verteld voorzitter Frank van Ieperen van Stichting Dromen voor Duchenne over wat er vandaag staat te gebeuren. Luister hier het interview terug.

Win kaartjes voor Concert at Sea 2022

Update: De actie is inmiddels afgelopen en de winnaar is Nick geworden. Gefeliciteerd!

Ben jij fan van The Script, Krezip, DI-RECT of misschien van Snelle, Ronnie Flex of vind je Froukje, Van Dik Hout echt te gek!!?

Dan hebben wij goed nieuws, wij hebben namelijk tickets voor een rolstoel- en begeleidersplaats voor vrijdag 01 juli 2022. 

Om een ieder een eerlijke kans te geven gaan wij de kaarten verloten. Dit gaat gebeuren op vrijdag 22 april 2022 om 14:00 uur.
Wil je meedoen aan deze verloting stuur dan een e-mail aan ons en vermeld daarin je naam en e-mailadres zo dat wij met je in contact kunnen komen. De enige voorwaarde aan de verloting is dat de rolstoelgebruiker Duchenne heeft. 
Uiteraard wordt via de website en onze socials de winnaar bekend gemaakt. 
Stuur je e-mail uiterlijk op dinsdag 19 april 2022 om kans te maken op deze tickets. 

Wanneer de prijswinnaar bekend is gaan we de kaartjes op jullie naam zetten. 
Alvast heel veel plezier gewenst aan de gelukkige winnaar. 

Paaseitjes Actie​

🐣🥚Een paasei voor jou en een paasei voor mij🥚🐣

In samenwerking met Stichting Chocolate Lovers bieden wij een heerlijk zakje met een assorti van 15 ambachtelijk gemaakte paaseitjes aan. De opbrengst gaat volledig naar het goede doel. 

De paaseitjes worden ambachtelijk geproduceerd door Chocolate Lovers uit Middelburg.. 

Een zakje vol lekkers kost € 5,—.

Bestellen kan via een e-mail of bericht te sturen aan de stichting, dit kan via 06-38643525. Ook kun je simpel bestellen via het bestelformulier of scan de QR-code op de flyer.

Je kan tot en met zaterdag 2 april 2022 19.00 uur je bestelling aan ons doorgeven. 

De paaseitjes kunnen opgehaald worden bij de Stichting op vrijdag 8 april, maandag 11 april of dinsdag 12 april tussen 10.30 uur en 20.30 uur.
Het adres is: Braamstraat 37, 4388 CN Oost-Souburg.

Een ander ophaalmoment is mogelijk in overleg.

Betaling kan met een betaalverzoek of contant bij ophalen. Ook verzenden kan, tegen betaling van de verzendkosten. 

Hiernaast een voorbeeld van een verpakking met paaseitjes. 

Alvast veel dank voor je bestelling en een fijne pasen!


20220309_flyer_paasactie

Uitvoering Nieuwe Droomwensen

In het najaar van 2021 hebben wij een oproep gedaan aan jullie om nieuwe Droomwensen in te sturen voor 2022. Inmiddels hebben wij een aantal aanmeldingen binnen gekregen en hebben wij uit deze inzendingen een viertal Droomwensen geselecteerd en de families op de hoogte gebracht. 

Op dit moment zijn wij druk bezig te komen tot een invulling van deze Droomwensen. Uiteraard delen wij op dit moment nog geen verdere details, want wij willen de jongens graag verrassen. 😉 Binnenkort gaan wij meer bekend maken. Wij kijken allemaal enorm uit om na alle COVID ellende weer een aantal mooie dromen uit te laten komen. 

Radio interview WFM alternatieve Frank 40

Vandaag waren wij te gast bij WFM om in het radioprogramma “Bij het ontbijt” met Patrick Gabriëlse te praten over het alternatieve evenement Frank 40.

Radio interview Wereld Duchenne Dag 2021

Vandaag waren wij te gast bij Omroep Zeeland om in het radioprogramma Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon te praten over Wereld Duchenne Dag 2021. In het interview verteld voorzitter Frank van Ieperen van Stichting Dromen voor Duchenne over hoe het is om te leven met deze spierziekte. Tevens ook een terugblik op het alternatieve evenement Frank 40.