Duchenne Droompakketten

Heb jij Duchenne of ken je iemand met Duchenne? En wil je diegene verrassen met een leuk pakket om even de zinnen te verzetten, of wil je graag zelf even wat afleiding? Maak dan een keus uit één van onze pakketten.

Bestel of doneer hier jouw DROOMPAKKET!

Via de meter bij het droompakket kan je zien hoe ver het droompakket al is gevuld! Is die 100% vol? Dan sturen we hem op!

Chillpakket

Voel je stress en wil je even tot rust komen? Met dit pakket kom je helemaal tot rust en chill je vet hard!
Het chillpakket bestaat onder meer uit:

  • Muziek, half jaar lang genieten van Spotify;
  • Kijk films en series op Netflix met de cadeaukaart;
  • Pop lekker popcorn erbij;
  • Trek een cola of sinas erbij open of een lekker biertje.

Dit pakket vertegenwoordigd een waarde van € 180.

Het Chillpakket voor Jarne kan verzonden worden...
100%

Update januari: inmiddels is Jarne volop aan het chillen met zijn chillpakket. We kregen nog een leuke foto toegestuurd van een blije Jarne. Hierbij willen wij een ieder enorm bedanken, die mee heeft geholpen dit pakket voor elkaar te boksen. Geniet er nog even van Jarne! Dumpje omhoog 👍🏻Uiteraard zijn er nog donaties welkom voor onze andere kanjers.

Jarne
Jarne is gek op films liefst kijkt hij naar films met dieren en tekenfilms maar ook films met humor zijn helemaal zijn ding.
Graag voor Jarne het chill pakket zodat hij lekker kan chillen tijdens het rusten van zijn gipsredressies en hopelijk na zijn scoliose operatie in het nieuwe jaar.

Pretpakket

Wil je eens lekker een hoop pret beleven en jezelf lekker laten gaan? En er een mooie herinnering van maken?
Het pretpakket bestaat onder meer uit:

  • Een dagje uit naar een pretpark;
  • Neem een taart mee;
  • Maak er een herinnering van op canvas of op een leuke mok;
  • Snoep tussendoor van het snoeppakket.

Dit pakket vertegenwoordigd een waarde van € 295.

Het Pretpakket voor Dyon kan verzonden worden...
100%

Update februari: Het pretpakket voor Dyon is inmiddels afgeleverd. Zo te zien is hij er erg blij mee! Dank gaat uit naar alle lieve mensen die hebben gedoneerd en natuurlijk ook onze sponsors.

Dyon
Het afgelopen jaar is erg zwaar voor Dyon geweest m.n. vanwege het feit dat Dyon nu geheel rolstoelafhankelijk is geworden.
Om hem een onvergetelijke dag te bezorgen, leek mij het leuk om met het hele gezin naar een pretpark te gaan.

Het Pretpakket voor Lucas kan verzonden worden...
100%

Update februari: Inmiddels is het pretpakket bij Lucas afgeleverd. We kregen nog een leuke foto. Daar wordt je blij van! Nogmaals dank aan onze donateurs en sponsors die dit mogelijk hebben gemaakt. Jullie zijn kanjers!

Lucas
Lucas is gek op pretparken.
Hij kan nu nog lekker overal in zonder dat hij last ondervind. Zolang dit nog zorgeloos kan doen wij dit graag als gezin. Lucas wil heel graag naar de Efteling! Helpen jullie mee dit pretpakket voor Lucas waar te maken ♡

Cultuurpakket

Ben jij écht een ‘cultuur-snuiver’ die van kunst, film en musea kan genieten? Kies dan ons Cultuurpakket!
Het cultuurpakket bestaat onder meer uit:

  • Pak een filmpje met de Nationale Bioscoopbon;
  • Beleef kunst als kunstlid van AVROTROS met MUZE toegang tot exclusieve evenementen;
  • Bezoek een museum met de museum jaarkaart.

Dit pakket vertegenwoordigd een waarde van € 275.

Thuis UIT-eten pakket

Ben jij meer een culinair type en geniet je écht van eten? Alleen wil je niet zelf koken, kies dan voor ons Thuis UIT-eten pakket. Nadat je buikje lekker vol is kun je uitbuiken in de bioscoop!
Dit pakket bestaat onder meer uit:

  • Een bon voor Thuisbezorgd om lekker eten thuis te laten bezorgen;
  • Pak een filmpje met een Nationale Bioscoopbon.

Dit pakket vertegenwoordigd een waarde van € 200.

Droompakket

Ga jij voor een échte droomwens? Iets wat je heel graag zou willen? Dan is ons droompakket iets voor jou.
Het droompakket bevat:

  • Een op maat gemaakte ‘Droom Experience’, waarmee je wens in vervulling gaat. De exacte invulling van dit pakket wordt in overleg bepaald. 
Dit pakket vertegenwoordigd een waarde vanaf € 500.
Kijk hier wanneer het Droompakket voor Jorrit verzonden kan worden...
76%

Jorrit
Jorrit is dit jaar 30 geworden. Een leeftijd om even bij stil te staan. Helaas lukte het vorig jaar niet op de manier zoals hij dat had gewild. Het was een pittig jaar voor Jorrit en omdat het leven te kort is om niet te vieren wil ik hem graag verrassen met een droom experience! Jorrit houdt erg van lekker eten en koken. Ik zou hem graag een droompakket gunnen waarin eten en koken een belangrijke rol speelt. Dit lijkt me een perfecte manier om zijn 30+ jaar alsnog op speciale wijze te vieren wanneer dat weer kan.

Hoogtepunten tot nu toe:

Een droomwens gaat in vervulling...

Video afspelen

“Op 3 juni 2019 hebben we Twan zijn droomwens uit laten komen… Zijn droomwens was om in alle achtbanen te gaan van de Efteling! Een aantal jaar geleden toen hij er nog in kon durfde hij niet, maar nu hij ouder is en er wél in wil, kan hij niet… omdat Twan door zijn spierziekte Duchenne sinds 2 jaar niet meer kan lopen en staan. Daarom heeft Stichting Dromen voor Duchenne het initiatief genomen om zijn droom te organiseren en hebben we ook een paar sterke mannen geregeld om hem in alle attracties te tillen. Wat was het een gave dag om hem zo te zien genieten! ” Hierboven kun je een filmpje zien van de droomdag!

Doneer en help ons meer droomwensen van jongens zoals Twan te realiseren! Door jullie donaties is zijn droom nu werkelijkheid geworden! Klik hier om een bedrag naar keuze te doneren.

Onze stichting

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom om iets terug te doen voor de Duchenne community. 

De Stichting Dromen voor Duchenne heeft als doel: het beter integreren van de spierziekte Duchenne in de samenleving om maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid te bevorderen van mensen met een spierziekte.

Dit klinkt een beetje wollig, maar meer concreet betekent het dat wij:

  • Droomwensen realiseren van mensen met Duchenne;
  • Met activiteiten zoals lezingen, presentaties, een kaartenactie etc. meer naamsbekendheid geven aan Duchenne Spierdystrofie;
  • Het verhuren/uitlenen van hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Informatie en advies geven op het gebied van leven met Duchenne aan personen die Duchenne hebben en/of families die een kind hebben met Duchenne;
  • Samenwerken met andere stichtingen, met vergelijkbare doelstellingen, om op die wijze elkaar te versterken en doelstellingen af te stemmen met elkaar. Onder meer door ons in te zetten voor  Duchenne Heroes 2021 en World Duchenne Awareness Day.
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren. 

De grondlegger van de stichting is Frank van Ieperen. Frank (1981) heeft zelf de spierziekte van Duchenne. Door zijn (levens)ervaring met zijn spierziekte en de drijfveer om altijd de zaken positief te benaderen is de stichting opgericht.
De allerbelangrijkste reden is dat Frank graag een nalatenschap wil achterlaten waarin zijn karakter en manier van leven in naar voren komt.

In 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In 2020 hebben wij onze doelstellingen uitgebreid. Meer informatie over de stichting is hier te vinden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Houdt dan onze Facebook, Instagram en YouTube in de gaten of abonneer op onze nieuwsbrief!

Project 'Reis van mijn leven' was een droom!

VIDEOREISVERSLAG – Na de vliegreis vanuit Los Angeles naar Nederland met ons team ‘Reis van mijn leven’ zijn we veilig terug!!! We kijken terug op een intens mooie reis! Kijk hier onder naar onze mooie film, gemaakt door Dennis van Akkeren. Have Fun!

Video afspelen

De eerste dagen in Los Angeles hebben we erg genoten van de stad. Wat een geweldig uitzicht heb je vanaf het Griffith Observatory. Ook hebben we Universal Studios Hollywood bezocht, het spookhuis van The Walking Dead was echt heel erg eng!

Wat een mooie momenten en geweldige plekken hebben we gezien!! Een van onze favoriete steden is San Francisco. Echt een aanrader mocht je ooit in Amerika komen.

Yosemite National Park is echt prachtig, WOW wat een mooie natuur!! Als je onder de hoge bomen rijdt en de grote berg El Capitan ziet, dan voel je je echt heel erg klein. Het park is meer dan 3000m2 en achter elke bocht schuilt wel een mooi uitzicht. We laten de kronkelende bergwegen achter ons en rijden door naar Death Valley, een woestijnachtig dal waar het vaak 42 graden is. Lekker warm!☀️ We tillen Frank elke dag in en uit bed met onze mobiele tillift; een super handig hulpmiddel!

Als je door Death Valley rijdt moeten soms niet alleen de remmen van je auto afkoelen, maar ook je hoofd. Het is behoorlijk heet daar (42 graden)! Het is dan heel verfrissend als je een hotel vindt met een prachtig zwembad. Het Death Valley Inn is net als een oase in de woestijn! Hier wil je wel een tussenstop maken.

Na een aantal dagen rust is de volgende stop Las Vegas… wat een bizarre stad is dat zeg!!!

Na ons bezoek aan Zion National Park, Antelope Canyon, en Horseshoe Bend sluiten we onze reis af aan de mooie kust van Redondo Beach in Los Angeles. Nu is de cirkel weer rond! We kijken terug op een spannende mooie reis, vol met indrukwekkende uitzichten, veel kilometers op de weg, te gekke steden en adembenemende natuurlandschappen, maar ook een aantal uitdagingen, emoties, herinneringen om nooit meer te vergeten. We sluiten af met een boodschap: leef je dromen, want je weet nooit hoe lang het leven nog duurt! Iedereen bedankt voor de steun, donaties en de vele reacties. Jullie waren een enorme hulp die we echt nodig hadden.🙏

Hieronder vertelt Frank over de stichting en zijn droomwens: een reis naar Amerika!

Herkomst Logo

Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. 

De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt.

Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.

 

 

Laatste Nieuws

Oproep droomwens Vincent

OPROEP : Wie kan Vincent Gligoor helpen met het maken van een Cartoon-achtige videoclip???

Enige tijd geleden kregen wij een e-mail van Vincent, een inspirerende muzikale man die zijn verhaal verteld door muziek. Vincent heeft de spierziekte van Duchenne maar dat weerhoudt hem er niet van zijn dromen na te jagen. Vincent stuurde ons een mail omdat hij een aantal liedjes die hij heeft geschreven wil opnemen om zijn boodschap aan de buitenwereld bekend te maken. Hij vroeg onze hulp.☁️Omdat Vincent niet veel meer zelf kan op fysiek gebied is Christian Kratzsch op zijn pad gekomen. Christian Kratzsch is uitvoerend muzikant en tevens muziektherapeut. Vanuit die rol vertalen Christian zijn handen de eigen teksten van Vincent naar muziek. Inmiddels hebben zij een aantal nummers als demo opgenomen en zijn ze opzoek naar iemand die een videoclip kan maken in een Cartoon-achtige stijl.🎬

Daarom concreet onze vraag: wie kan Vincent helpen zijn droom te verwezenlijken om een mooie videoclip te maken bij zijn muziek?🤘

Delen = lief! Maar als je ons kunt helpen Vincent Gligoor & Christian Kratzsch in contact te brengen met een videoclip-maker dan zou dat fantastisch zijn! Super bedankt alvast🥰

https://youtu.be/qP1rSo_XUYw

ANBI-status

Op 06 november 2020 kregen wij een brief binnen van de belastingdienst. In de brief stond goed nieuws, namelijk dat onze stichting vanaf 18 mei 2020 aangemerkt wordt als algemeen nut beogende instelling oftewel een ANBI. 

Met onze ANBI-status laten we zien dat ons als stichting nagenoeg geheel inzetten voor het algemeen belang. Ook levert het zijn van een ANBI bepaalde belastingvoordelen op zowel voor onze stichting als voor donateurs.

Uiteraard zijn wij super blij en trots op deze toekenning en mogen we ons nu een ANBI noemen! 

Radio interview Duchenne Awareness Day

Radio interview bij Omroep Zeeland voor het radioprogramma, ‘Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon’. Het interview was in het kader van ‘World Duchenne Awareness Day’. Onze voorzitter Frank heeft gesproken over het leven met de spierziekte van Duchenne en uiteraard over bewustwording voor Duchenne spierdystrofie. De uitzending was op 07 september 2020.

Artikel Duchenne Challenge Vlissingse Bode

Afbeelding bevat een artikel uit de Vlissingse Bode geplaatst op 02-09-20 en gaat over de actie Duchenne Challenge.

Bron: Vlissingse Bode, 2 september 2020.

Oprichting Stichting Dromen voor Duchenne 2.0

Gedurende het jaar 2019 heeft het bestuur in verschillende vergaderingen gesproken over de toekomst van Stichting Dromen voor Duchenne. Hieruit voortvloeiend is de toekomstvisie voor 2020 tot stand gekomen. Om de toekomstvisie ook formeel te maken heeft het bestuur de hernieuwde doelstellingen op 18 mei 2020 bij de notaris vastgelegd. Hiermee is Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 een feit.

Waarom Stichting Dromen voor Duchenne 2.0?

Mede door het succes, voortschrijdend inzicht, en de wens van het bestuur zich breder in te zetten voor de spierziekte van Duchenne is uiteindelijk de Stichting Dromen voor Duchenne getransformeerd naar Stichting Dromen voor Duchenne 2.0. Doordat de doelstellingen bij de start van de stichting specifiek op één vlak waren gericht en de doelstellingen van Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 wezenlijk anders, breder en minder specifiek zijn is besloten de stichting opnieuw op te richten. Dit betekent dat in de loop van 2020 Stichting Dromen voor Duchenne wordt opgeheven en dat op 18 mei 2020 j.l. de Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 bij de notaris is opgericht.

Hernieuwde doelstellingen stichting

De hernieuwde Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 heeft als doel: het beter integreren van de ziekte in de samenleving om maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid te bevorderen van mensen met een spierziekte, en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De bovengenoemde hoofddoelstelling zal verder opgesplitst worden in de navolgende subdoelstellingen:
• Droomwensen van mensen met Duchenne realiseren;
• Het werven van gelden middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om de doelstellingen te realiseren;
• Naamsbekendheid geven aan (onze) activiteiten die te maken hebben met spierziekten;
• Hulpmiddelen beschikbaar maken, informatie geven en advies bieden;
• Samenwerken met andere stichtingen, met vergelijkbare doelstellingen, om op die wijze elkaar te versterken en doelstellingen af te stemmen met elkaar.

Het bestuur denkt met deze aanpassingen klaar te zijn voor de toekomst en wij denken dat de doelstellingen zoals geformuleerd beter passen bij wat wij willen bereiken.

Jaarverslag 2018 & 2019

Met genoegen heeft het bestuur van Stichting Dromen voor Duchenne gewerkt aan het samengesteld jaarverslag over de jaren 2018 & 2019. Met trots willen wij jullie het jaarverslag presenteren. Het jaarverslag is te downloaden via de link onderaan deze pagina.

Kort samengevat heeft het bestuur voor het jaar 2018 & 2019 een aantal doelstellingen geformuleerd:

  1. Het mogelijk maken van de droomreis voor Frank van Ieperen en zijn zorgteam naar de Verenigde Staten;
    • Gelden werven door middel van sponsoring en crowdfunding;
      • Aanschaf tillift ten behoeve van droomreis en mogelijk later ten bate van anderen;
      • Kunnen bekostigen van de reis- en verblijfkosten;
  2.  In de loop van het jaar 2019, het realiseren van een droomwens voor een kind, jongere of
    volwassene met Duchenne;
  3. Uitzetten van de toekomstvisie om de stichting voort te zetten na het behalen van de
    droomreis voor Frank van Ieperen.

In 2018 & 2019 heeft de stichting hard gewerkt om de gestelde doelstellingen te behalen. Het resultaat was beter dan verwacht. Alle doelstellingen zijn behaald en daarmee heeft de stichting een goed jaar gedraaid. 

Voor de uitgebreide versie verwijzen we jullie graag naar het Jaarverslag.

Kaarten Actie

Het zijn zware tijden. We hebben al een tijdje te maken met maatregelen die genomen zijn in verband met het Coronavirus. Onder andere de sociale onthouding zorgt ervoor dat er op sociaal gebied minder contacten zijn. Deze contacten zijn voor een ieder belangrijk en zorgen ervoor dat een gevoel van isolement en eenzaamheid voorkomen wordt. Nu deze contacten op een laag pitje staan is een hart onder de riem fijn.

Daarom het volgende: onze Stichting Dromen voor Duchenne wil alle kinderen, jongeren en volwassen Duchenne’ers een hart onder de riem steken. Dit willen we doen met een KAARTENACTIE!

Ken jij iemand die Duchenne heeft en wil je deze persoon verrassen met een kaartje met daarop een persoonlijke boodschap? Stuur dan een berichtje naar onze Facebookpagina of aan info@dromenvoorduchenne.nl . Vermeld daarbij in twee zinnen de persoonlijke boodschap voor deze persoon. Tevens graag de naam en het adres vermelden waar het kaartje naartoe gestuurd kan worden.

Wij zorgen er dan voor dat het kaartje verstuurd wordt met een kleine attentie.
Houd jullie sterk en samen komen we deze periode door!

Bestuur Stichting Dromen voor Duchenne

Oproep voor nieuwe Droomwensen

Stichting Dromen voor Duchenne zet zich in om droomwensen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne te realiseren.

Daarom jullie aandacht voor het volgende:

Ken je een persoon of is er in jullie gezin een kind met Duchenne die een droomwens heeft?

Onze stichting wil die droomwens (proberen) te realiseren.
Wensen waar bijvoorbeeld aan te denken valt: een rondrit in een Ferrari, het bijwonen van een concert, het ontmoeten van zijn of haar idool of een dag acteur zijn in een serie etc.
Op dit moment hebben wij al twee droomwensen mogen realiseren.

De organisatie en volledige uitvoering van deze droomwens gaan wij als stichting op ons nemen.

Er zijn wel een aantal voorwaarden waaraan de droomwens dient te voldoen:

  • De droomwens is op één dag te verwezenlijken;
  • In de afgelopen twee jaar is er geen droomwens gerealiseerd door onze of een andere wensstichting;
  • Zowel droomwensen van kinderen als die van jongeren en volwassenen mogen ingezonden worden.

Wat verwachten we van jullie?
Dat jullie ons een e-mail sturen naar info@dromenvoorduchenne.nl met de droomwens.

Onze stichting vindt het belangrijk dat de wens die ingezonden wordt ook echt dé droomwens is voor de betreffende persoon en dus niet zomaar te realiseren is. Het wordt zeker ook gewaardeerd als de inzending vergezeld wordt met een leuke tekst plus foto of filmpje waarin de droomwens wordt beschreven.

Graag ook hierbij vermelden:

  • De leeftijd van de persoon met Duchenne;
  • Zijn interesses en/of hobby’s;
  • Zijn fysieke (on)mogelijkheden;
  • De samenstelling van het gezin;
  • Wat achtergrondinformatie over jullie gezin, bijvoorbeeld hobby’s;
  • Andere bijzonderheden en zaken die van belang zijn;
  • Jullie contactgegevens en adres.

Graag ontvangen wij jullie reactie vóór 10 april 2020. Hierna zullen wij een selectie maken uit de aanmeldingen en uiteindelijk twee tot drie droomwensen selecteren. Deze droomwensen gaan wij dan (proberen te) realiseren.

Het geselecteerde gezin krijgt uiterlijk 30 april 2020 bericht dat hun droomwens is geselecteerd. Alle andere gezinnen krijgen natuurlijk ook bericht.
Alvast veel dank voor het delen van al jullie mooie dromen…

Après-ski Party

Op 07 februari organiseert Rotaract Zeeland een Après-ski Party in Café Baarends te Goes. De gehele opbrengst gaat naar onze stichting. Kaartjes zijn inmiddels enige tijd te koop. Meer informatie is te vinden op de Facebook pagina van het Rotaract Zeeland.

Super blij dat de mensen van Rotaract dit organiseren!