Lopende Acties:

Sinterklaasactie 2021: Smullen voor het goede doel!

Wil jij onze stichting ondersteunen en tegelijkertijd lekker smullen bij het heerlijke avondje 5 december?
Wij hebben een leuke Sinterklaas actie bedacht. 🎁

Sponsor onze stichting voor minimaal € 20 en ontvang een heerlijk smulpakket met diverse heerlijkheden.
Uiteraard komt het allemaal ten goede van onze stichting en kunnen we met jullie bijdrage een hoop mooie droomwensen realiseren.☁️

We verwachten de Sint omstreeks 14 november, maar de pakketten zijn vanaf heden verkrijgbaar. Ze zijn op te halen op afspraak bij de stichting, in overleg brengen we ze aan huis (afhankelijk van de afstand) of ze kunnen opgestuurd worden.

Wil je een pakket stuur dan even een berichtje via e-mail, Facebook, Instagram of WhatsApp (06-38643525), dan sturen we een bevestiging met een betaalverzoek om het bedrag naar keuze vanaf € 20 te voldoen.

Oproep voor nieuwe Droomwensen

Stichting Dromen voor Duchenne geeft naamsbekendheid aan Duchenne spierdystrofie door onder meer droomwensen te realiseren van kinderen, jongeren en volwassenen met Duchenne.

Daarom jullie aandacht voor het volgende:
Ken je een persoon of is er in jullie gezin een kind met Duchenne die een droomwens heeft?

Onze stichting wil die droomwens (proberen) te realiseren.
Wensen waar bijvoorbeeld aan te denken valt: een rondrit in een Ferrari, het bijwonen van een concert, een dagje Efteling, het ontmoeten van zijn of haar idool of een dag acteur zijn in een serie etc.
Op dit moment hebben wij al meerdere droomwensen mogen realiseren.

De organisatie en volledige uitvoering van deze droomwens gaan wij als stichting op ons nemen.

Voorwaarden
Er zijn wel een aantal voorwaarden waaraan de droomwens dient te voldoen:
• De droomwens is op één dag te verwezenlijken;
• In de afgelopen twee jaar is er geen droomwens gerealiseerd door onze of een andere wensstichting;
• Zowel droomwensen van kinderen als die van jongeren en volwassenen mogen ingezonden worden.

Wat verwachten we van jullie?
Dat jullie een e-mail sturen naar info@dromenvoorduchenne.nl met de droomwens.

Onze stichting vindt het belangrijk dat de wens die ingezonden wordt ook echt dé droomwens is voor de betreffende persoon en dus niet zomaar te realiseren is. Het wordt zeker ook gewaardeerd als de inzending vergezeld wordt met een leuke tekst plus foto of filmpje waarin de droomwens wordt beschreven.

Graag ook hierbij vermelden:
• De leeftijd van de persoon met Duchenne;
• Zijn interesses en/of hobby’s;
• Zijn fysieke (on)mogelijkheden;
• De samenstelling van het gezin;
• Wat achtergrondinformatie over jullie gezin, bijvoorbeeld hobby’s;
• Andere bijzonderheden en zaken die van belang zijn;
• Jullie contactgegevens en adres.

Wat is het vervolg traject?
Graag ontvangen we jullie reactie vóór 31 december 2021. Uit de aanmeldingen maken wij een selectie van een aantal droomwensen die wij dan gaan (proberen te) realiseren.

Natuurlijk doen wij er alles aan wat in ons vermogen ligt om de droomwens te realiseren, helaas lukt het niet altijd (direct) een wens voor elkaar te krijgen. Daarom nemen we in onze overweging mee welke wens realistisch is om voor ons uit te voeren.

De droomwens aanmelder krijgt uiterlijk 31 januari 2022 bericht dat de droomwens is geselecteerd. Alle andere aanmelders krijgen natuurlijk ook bericht.
Alvast veel dank voor het delen van al jullie mooie dromen…💪☁️

Alternatieve Frank 40 haalt € 3.000,-- aan sponsorgeld op.

‘Zet je spieren in voor het goede doel: Stichting Dromen voor Duchenne’

Ondanks dat het evenement Frank 40 geen doorgang kon vinden 05 september 2021 heeft de alternatieve editie, waarbij deelnemers vanuit huis of vanaf het beoogde evenemententerrein aan de Zwanenburgseweg te Vlissingen konden starten, toch nog een bedrag van € 3.000 aan sponsorgeld opgebracht. Het evenement Frank 40 wat gehouden zou worden in Vlissingen kon vanwege de COVID-19 pandemie niet op de manier doorgaan zoals bedacht. Gelukkig kon er een alternatieve Frank 40 plaatsvinden. Een kleine 50 deelnemers hebben kunnen wandelen, rollen, fietsen, mountainbiken of konden op een andere manier in beweging komen vanuit huis of hebben één van de door de organisatie bedachte routes afgelegd. Op deze manier is er toch nog aandacht besteed aan de 40ste verjaardag van onze voorzitter Frank.

De organisatie van Frank 40 is enorm blij en dankbaar dat het alternatieve evenement Frank 40 vanuit huis zo’n enorm mooi bedrag heeft opgeleverd. Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd met hun sponsoring aan de deelnemers. Hiernaast bedanken we uiteraard alle deelnemers die vanuit huis of vanuit het evenemententerrein hun spieren in hebben gezet voor Frank 40. 

Ook speciale dank aan al onze zakelijke sponsoren die allemaal hun sponsering doorzetten naar 2022. Tot slot ook dank aan het team van Frank 40 en ons bestuur van Stichting Dromen voor Duchenne. Zonder jullie hulp konden we dit niet organiseren.

Het originele idee van Frank 40 gooien we niet overboord. Wanneer de beperkende coronamaatregelen voorbij zijn wordt het evenement op het evenemententerrein in het Nollebos te Vlissingen sowieso gehouden. Dit zal in de lente / zomer van 2022 hopelijk gebeuren. Natuurlijk wordt dit officieel aangekondigd en is nu het idee geboren om in de aanloop hiervan diverse acties te gaan doen.

Wil jij helpen in 2022 als vrijwilliger op ons evenement? Wij zoeken vrijwilligers die beschikken over een EHBO-diploma, BHV of een verkeersregelaarsdiploma en ons willen assisteren tijdens evenementen bij calamiteiten, eerste hulpvragen of om verkeer te regelen.
Kijk dan hier

Duchenne Droompakketten

Heb jij Duchenne of ken je iemand met Duchenne? En wil je diegene verrassen met een leuk pakket om even de zinnen te verzetten, of wil je graag zelf even wat afleiding? Maak dan een keus uit één van onze pakketten.

Kijk hier voor meer informatie en reeds eerder gerealiseerde droompakketten.

Gelijk een pakket bestellen of doneren? Bestel of doneer hier jouw DROOMPAKKET!

Via de meter bij het droompakket kan je zien hoe ver het droompakket al is gevuld! Is die 100% vol? Dan sturen we hem op!

Hoogtepunten tot nu toe:

Een droomwens gaat in vervulling...

Video afspelen

“Op 3 juni 2019 hebben we Twan zijn droomwens uit laten komen… Zijn droomwens was om in alle achtbanen te gaan van de Efteling! Een aantal jaar geleden toen hij er nog in kon durfde hij niet, maar nu hij ouder is en er wél in wil, kan hij niet… omdat Twan door zijn spierziekte Duchenne sinds 2 jaar niet meer kan lopen en staan. Daarom heeft Stichting Dromen voor Duchenne het initiatief genomen om zijn droom te organiseren en hebben we ook een paar sterke mannen geregeld om hem in alle attracties te tillen. Wat was het een gave dag om hem zo te zien genieten! ” Hierboven kun je een filmpje zien van de droomdag!

Doneer en help ons meer droomwensen van jongens zoals Twan te realiseren! Door jullie donaties is zijn droom nu werkelijkheid geworden! Klik hier om een bedrag naar keuze te doneren.

Onze stichting

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom iets te doen voor alle personen die Duchenne hebben.
Doordat voorzitter Frank zelf lijdt aan de spierziekte van Duchenne weet hij als geen ander hoe moeilijk het soms kan zijn je eigen dromen na te jagen. Vanuit dat besef en vanuit zijn positieve houding was snel besloten een stichting op te gaan zetten om juist anderen te helpen.

Dromen realiseren, daar staan wij voor als Stichting Dromen voor Duchenne.
Door oproepen te plaatsen op onze verschillende social media kanalen en onze website verzamelen we dromen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne en vervolgens gaan wij hard aan de slag om deze dromen te realiseren.

Een droomwens kan heel klein zijn maar ook wat groter. Voorbeelden van wensen die wij hebben mogen realiseren zijn:

  • Een dag alle Efteling achtbanen beleven, waarbij onze vrijwilligers voor de organisatie en het sjouwwerk zijn ingezet;
  • Het verzorgen van verschillende droompakketten als alternatief voor de droomwensen die door corona niet door konden gaan. Voorbeeld van een pakket is een gamepakket met verschillende games en gaming attributen, een chillpakket met een Netflix en Spotify abonnement etc;
  • Een cheque uitgeven om een speciale bijdrage te leveren aan de 40e verjaardag van een man met Duchenne;
  • Een filmpje laten maken door Rico Verhoeven om een jongen met Duchenne een hart onder de riem te steken;
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren.

Naast het realiseren van dromen doen wij nog meer:

  • Om de naamsbekendheid te vergroten van Duchenne verzorgen wij regelmatig presentaties en lezingen. Ook bedenken wij acties om zo in de media te komen. Voorbeelden hiervan zijn een kaartenactie, onze Duchenne Challenge en een droompakkettenactie;
  • We helpen ouders van kinderen met Duchenne en personen die zelf Duchenne hebben wanneer zij vragen hebben of advies willen op het gebied van leven met Duchenne;
  • Hiernaast verhuren we hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Naast de bovenstaande zaken zoeken wij ook samenwerking met andere organisaties die zich op een vergelijkbare manier inzetten voor de spierziekte van Duchenne.

De grondlegger van de stichting is Frank van Ieperen. Frank (1981) heeft zelf de spierziekte van Duchenne. Door zijn (levens)ervaring met zijn spierziekte en de drijfveer om altijd de zaken positief te benaderen is de stichting opgericht.
De allerbelangrijkste reden is dat Frank graag een nalatenschap wil achterlaten waarin zijn karakter en manier van leven in naar voren komt.

In 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In 2020 hebben wij onze doelstellingen uitgebreid. Meer informatie over de stichting is hier te vinden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Houdt dan onze Facebook, Instagram en YouTube in de gaten of abonneer op onze nieuwsbrief!

Project 'Reis van mijn leven' was een droom!

VIDEOREISVERSLAG – Na de vliegreis vanuit Los Angeles naar Nederland met ons team ‘Reis van mijn leven’ zijn we veilig terug!!! We kijken terug op een intens mooie reis! Kijk hier onder naar onze mooie film, gemaakt door Dennis van Akkeren. Have Fun!

Video afspelen

De eerste dagen in Los Angeles hebben we erg genoten van de stad. Wat een geweldig uitzicht heb je vanaf het Griffith Observatory. Ook hebben we Universal Studios Hollywood bezocht, het spookhuis van The Walking Dead was echt heel erg eng!

Wat een mooie momenten en geweldige plekken hebben we gezien!! Een van onze favoriete steden is San Francisco. Echt een aanrader mocht je ooit in Amerika komen.

Yosemite National Park is echt prachtig, WOW wat een mooie natuur!! Als je onder de hoge bomen rijdt en de grote berg El Capitan ziet, dan voel je je echt heel erg klein. Het park is meer dan 3000m2 en achter elke bocht schuilt wel een mooi uitzicht. We laten de kronkelende bergwegen achter ons en rijden door naar Death Valley, een woestijnachtig dal waar het vaak 42 graden is. Lekker warm!☀️ We tillen Frank elke dag in en uit bed met onze mobiele tillift; een super handig hulpmiddel!

Als je door Death Valley rijdt moeten soms niet alleen de remmen van je auto afkoelen, maar ook je hoofd. Het is behoorlijk heet daar (42 graden)! Het is dan heel verfrissend als je een hotel vindt met een prachtig zwembad. Het Death Valley Inn is net als een oase in de woestijn! Hier wil je wel een tussenstop maken.

Na een aantal dagen rust is de volgende stop Las Vegas… wat een bizarre stad is dat zeg!!!

Na ons bezoek aan Zion National Park, Antelope Canyon, en Horseshoe Bend sluiten we onze reis af aan de mooie kust van Redondo Beach in Los Angeles. Nu is de cirkel weer rond! We kijken terug op een spannende mooie reis, vol met indrukwekkende uitzichten, veel kilometers op de weg, te gekke steden en adembenemende natuurlandschappen, maar ook een aantal uitdagingen, emoties, herinneringen om nooit meer te vergeten. We sluiten af met een boodschap: leef je dromen, want je weet nooit hoe lang het leven nog duurt! Iedereen bedankt voor de steun, donaties en de vele reacties. Jullie waren een enorme hulp die we echt nodig hadden.🙏

Hieronder vertelt Frank over de stichting en zijn droomwens: een reis naar Amerika!

Herkomst Logo

Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. 

De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt.

Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.

 

 

Laatste Nieuws

Radio interview WFM alternatieve Frank 40

Vandaag waren wij te gast bij WFM om in het radioprogramma “Bij het ontbijt” met Patrick Gabriëlse te praten over het alternatieve evenement Frank 40.

Radio interview Wereld Duchenne Dag 2021

Vandaag waren wij te gast bij Omroep Zeeland om in het radioprogramma Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon te praten over Wereld Duchenne Dag 2021. In het interview verteld voorzitter Frank van Ieperen van Stichting Dromen voor Duchenne over hoe het is om te leven met deze spierziekte. Tevens ook een terugblik op het alternatieve evenement Frank 40.

Artikel De Telegraaf

Vandaag staan we met onze stichting in ‘De Telegraaf’. Het artikel is geschreven door Marion van Es en de foto door Rias Immink. Het artikel gaat niet alleen over de stichting maar ook over Duchenne, ons evenement Frank 40, het leven van onze voorzitter en Wereld Duchenne Dag. Wij zijn trots en dankbaar dat we nu ook landelijke media hebben bereikt. Het artikel is hier te vinden. Veel dank aan De Telegraaf!

Duchenne Challenge 2021​

KUN jij de verjaardagstaartkaarsjes KRACHTIG UITBLAZEN? 💪😅 Doe de Duchenne Challenge!🏅🎗

Maak een filmpje van hoe je een leeg blikje van de ene mok in de andere blaast. 

Op 7 september 2021 is de jaarlijkse Duchenne Awareness Day, voor de achtste keer. Deze dag vragen we bewustwording voor Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Stichting Dromen voor Duchenne heeft daarom voor de tweede keer de Duchenne Challenge bedacht!

Hoe werkt het?!?
1. Leg je telefooncamera klaar;

2. Zet twee mokken achter elkaar en doe in mok 1 een leeg blikje;

3. Maak een kort filmpje, waarin je het blikje van mok 1 in mok 2 probeert te blazen; 🎥

4. Stuur je filmpje naar je vrienden, familie en kennissen en daag ze uit hetzelfde te doen!

5. Voeg de hashtags #duchennechallenge #stichtingdromenvoorduchenne #duchenneawarenessday2021 toe en plaats je filmpje omstreeks 07 september op je social media en DEEL het op de Instagram of Facebook-pagina van @stichtingdromenvoorduchenne (dan kun je gelijk even onze pagina liken😂);🎬

6. Vanuit alle inzendingen wordt één inzending, via loting, beloond met een mooi verrassingspakket.*🏆

Hier is een voorbeeld van onze voorzitter Frank die de Duchenne Challenge doet! Meer filmpjes verschijnen op onze Facebook-pagina.

*winnaar en prijs maken we 01-10-2021 bekend!

https://youtu.be/z_fn2oPqDis

Waarom de Duchenne Challenge?

Op 7 september 2021 is het World Duchenne Awareness Day 2021. Tijdens dit jaarlijks terugkomende evenement, dit jaar de achtste editie, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Dit jaar is het thema ‘Volwassen leven & Duchenne’. De Stichting Dromen voor Duchenne heeft in dit kader voor de tweede keer een Duchenne Challenge bedacht.

Inmiddels worden personen die lijden aan Duchenne en Becker Spierdystrofie ouder en is de levensverwachting steeds verder toegenomen door ontwikkelingen op medisch gebied en de technische innovaties binnen hulpmiddelen. Hierdoor zijn er steeds meer volwassenen met deze spierziekten. Kenmerkend van ouder worden is dat hierdoor nieuwe kansen ontstaan en men geconfronteerd wordt met nieuwe uitdagingen en medische problemen. Gelukkig betekent ouder kunnen worden met Duchenne en Becker dat veel mensen volop in het leven staan en steeds meer een ‘normaal’ volwaardig leven kunnen leiden. Zo zijn er steeds meer personen die zelfstandig wonen, regulier onderwijs volgen, relaties krijgen en betaald werk vinden. 

Waarom is Wereld Duchenne Dag op 7 september?
Wereld Duchenne Dag wordt altijd gehouden op 7 september (7/9). Deze datum is symbolisch gekozen omdat het dystrofine-gen bestaat uit 79 schakels, exonen genoemd. Wanneer er één of meer fouten in deze exonen zitten wordt er geen functioneel dystrofine-eiwit aangemaakt. Dit is de oorzaak van de verminderde spierkracht bij Duchenne en Becker.

Het logo van Duchenne Awareness Day wat jaarlijks terugkeert om aandacht te vragen voor Duchenne en Becker spierdystrofie. De afbeelding bevat een hyperlink naar de website van Duchenne Awareness Day

 

Route alternatieve Frank 40 uitgezet

Helaas gaat het evenement niet door zoals gepland, maar naast dat gekozen kan worden om vanuit huis een eigen route te wandelen of rollen, kan men ook een keuze maken uit de 5 km route, de 10 km route of de 7,5 km hardlooproute die door de organisatie is uitgezet.

De beide wandelroutes van Frank 40 geven een goede indruk van zowel de al bekende hotspots van Vlissingen zoals de boulevard en het Nollebos als zijnde ook de wat meer onbekende plekken. De route wisselt een natuurlijke omgeving af met een stuk bebouwd gebied. Bij beide routes kun je volop genieten van de rust in het Nollebos en de mooie vergezichten wanneer je over de boulevard flaneert.

De hardlooproute gaat door afwisselend gebied. Je begint in de parkachtige omgeving van het Zwanenburgpark en gaat hierna door bos. Vervolgens ga je via de duinen richting  het strand waarna je via een stukje buitengebied terug komt bij de start/finish.

De 5 km route is toegankelijk voor rolstoelgebruikers en geeft een goede indruk van het gebied in en rond Vlissingen. De 10 km route gaat ook door het buitengebied en komt langs duinen.

Kijk hier voor de uitgebreide informatie over de route.

Radio interview Frank 40

Op 03 juni 2021 waren wij te gast in de radiouitzending van Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon om te praten over Frank 40. Super leuk dat er hier aandacht aan besteed is. Wil je het interview terug horen? Klik dan op de link in Soundcloud.

Starship Fantasy is uit!

Eerder hebben wij een oproep gedaan en vertelde wij jullie over de droom van Vincent om een eigen nummer op te nemen met een videoclip. Vincent en zijn muzikale maat Christian Kratzsch hebben ondermeer door een crowdfund en hulp van sponsors deze droom werkelijkheid gemaakt. Omdat wij heel trots zijn op deze kanjers delen wij graag het eindresultaat van hun geweldige nummer Starship Fantasy en bijhorende clip.

Onderstaand een artikel in de Stentor en hier een link naar het nummer en videoclip:

https://youtu.be/KzhCWD3hrDs

Super gedaan mannen!

https://www.destentor.nl/…/droom-komt-met-videoclip…/

Oproep droomwens Vincent

OPROEP : Wie kan Vincent Gligoor helpen met het maken van een Cartoon-achtige videoclip???

Enige tijd geleden kregen wij een e-mail van Vincent, een inspirerende muzikale man die zijn verhaal verteld door muziek. Vincent heeft de spierziekte van Duchenne maar dat weerhoudt hem er niet van zijn dromen na te jagen. Vincent stuurde ons een mail omdat hij een aantal liedjes die hij heeft geschreven wil opnemen om zijn boodschap aan de buitenwereld bekend te maken. Hij vroeg onze hulp.☁️Omdat Vincent niet veel meer zelf kan op fysiek gebied is Christian Kratzsch op zijn pad gekomen. Christian Kratzsch is uitvoerend muzikant en tevens muziektherapeut. Vanuit die rol vertalen Christian zijn handen de eigen teksten van Vincent naar muziek. Inmiddels hebben zij een aantal nummers als demo opgenomen en zijn ze opzoek naar iemand die een videoclip kan maken in een Cartoon-achtige stijl.🎬

Daarom concreet onze vraag: wie kan Vincent helpen zijn droom te verwezenlijken om een mooie videoclip te maken bij zijn muziek?🤘

Delen = lief! Maar als je ons kunt helpen Vincent Gligoor & Christian Kratzsch in contact te brengen met een videoclip-maker dan zou dat fantastisch zijn! Super bedankt alvast🥰

https://youtu.be/qP1rSo_XUYw

ANBI-status

Op 06 november 2020 kregen wij een brief binnen van de belastingdienst. In de brief stond goed nieuws, namelijk dat onze stichting vanaf 18 mei 2020 aangemerkt wordt als algemeen nut beogende instelling oftewel een ANBI. 

Met onze ANBI-status laten we zien dat ons als stichting nagenoeg geheel inzetten voor het algemeen belang. Ook levert het zijn van een ANBI bepaalde belastingvoordelen op zowel voor onze stichting als voor donateurs.

Uiteraard zijn wij super blij en trots op deze toekenning en mogen we ons nu een ANBI noemen! 

Radio interview Duchenne Awareness Day

Radio interview bij Omroep Zeeland voor het radioprogramma, ‘Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon’. Het interview was in het kader van ‘World Duchenne Awareness Day’. Onze voorzitter Frank heeft gesproken over het leven met de spierziekte van Duchenne en uiteraard over bewustwording voor Duchenne spierdystrofie. De uitzending was op 07 september 2020.