Hoogtepunten tot nu toe:

Een droomwens gaat in vervulling...

Video afspelen

“Op 3 juni 2019 hebben we Twan zijn droomwens uit laten komen… Zijn droomwens was om in alle achtbanen te gaan van de Efteling! Een aantal jaar geleden toen hij er nog in kon durfde hij niet, maar nu hij ouder is en er wél in wil, kan hij niet… omdat Twan door zijn spierziekte Duchenne sinds 2 jaar niet meer kan lopen en staan. Daarom heeft Stichting Dromen voor Duchenne het initiatief genomen om zijn droom te organiseren en hebben we ook een paar sterke mannen geregeld om hem in alle attracties te tillen. Wat was het een gave dag om hem zo te zien genieten! ” Hierboven kun je een filmpje zien van de droomdag!

Doneer en help ons meer droomwensen van jongens zoals Twan te realiseren! Door jullie donaties is zijn droom nu werkelijkheid geworden! Klik hier om een bedrag naar keuze te doneren.

Onze stichting

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom om iets terug te doen voor de Duchenne community. 

De Stichting Dromen voor Duchenne heeft als doel: het beter integreren van de spierziekte Duchenne in de samenleving om maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid te bevorderen van mensen met een spierziekte.

Dit klinkt een beetje wollig, maar meer concreet betekent het dat wij:

  • Droomwensen realiseren van mensen met Duchenne;
  • Met activiteiten zoals lezingen, presentaties, een kaartenactie etc. meer naamsbekendheid geven aan Duchenne Spierdystrofie;
  • Het verhuren/uitlenen van hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Informatie en advies geven op het gebied van leven met Duchenne aan personen die Duchenne hebben en/of families die een kind hebben met Duchenne;
  • Samenwerken met andere stichtingen, met vergelijkbare doelstellingen, om op die wijze elkaar te versterken en doelstellingen af te stemmen met elkaar. Onder meer door ons in te zetten voor  Duchenne Heroes 2021 en World Duchenne Awareness Day.
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren. 

De grondlegger van de stichting is Frank van Ieperen. Frank (1981) heeft zelf de spierziekte van Duchenne. Door zijn (levens)ervaring met zijn spierziekte en de drijfveer om altijd de zaken positief te benaderen is de stichting opgericht.
De allerbelangrijkste reden is dat Frank graag een nalatenschap wil achterlaten waarin zijn karakter en manier van leven in naar voren komt.

In 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In 2020 hebben wij onze doelstellingen uitgebreid. Meer informatie over de stichting is hier te vinden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Houdt dan onze Facebook, Instagram en YouTube in de gaten of abonneer op onze nieuwsbrief!

Project 'Reis van mijn leven' was een droom!

VIDEOREISVERSLAG – Na de vliegreis vanuit Los Angeles naar Nederland met ons team ‘Reis van mijn leven’ zijn we veilig terug!!! We kijken terug op een intens mooie reis! Kijk hier onder naar onze mooie film, gemaakt door Dennis van Akkeren. Have Fun!

Video afspelen

De eerste dagen in Los Angeles hebben we erg genoten van de stad. Wat een geweldig uitzicht heb je vanaf het Griffith Observatory. Ook hebben we Universal Studios Hollywood bezocht, het spookhuis van The Walking Dead was echt heel erg eng!

Wat een mooie momenten en geweldige plekken hebben we gezien!! Een van onze favoriete steden is San Francisco. Echt een aanrader mocht je ooit in Amerika komen.

Yosemite National Park is echt prachtig, WOW wat een mooie natuur!! Als je onder de hoge bomen rijdt en de grote berg El Capitan ziet, dan voel je je echt heel erg klein. Het park is meer dan 3000m2 en achter elke bocht schuilt wel een mooi uitzicht. We laten de kronkelende bergwegen achter ons en rijden door naar Death Valley, een woestijnachtig dal waar het vaak 42 graden is. Lekker warm!☀️ We tillen Frank elke dag in en uit bed met onze mobiele tillift; een super handig hulpmiddel!

Als je door Death Valley rijdt moeten soms niet alleen de remmen van je auto afkoelen, maar ook je hoofd. Het is behoorlijk heet daar (42 graden)! Het is dan heel verfrissend als je een hotel vindt met een prachtig zwembad. Het Death Valley Inn is net als een oase in de woestijn! Hier wil je wel een tussenstop maken.

Na een aantal dagen rust is de volgende stop Las Vegas… wat een bizarre stad is dat zeg!!!

Na ons bezoek aan Zion National Park, Antelope Canyon, en Horseshoe Bend sluiten we onze reis af aan de mooie kust van Redondo Beach in Los Angeles. Nu is de cirkel weer rond! We kijken terug op een spannende mooie reis, vol met indrukwekkende uitzichten, veel kilometers op de weg, te gekke steden en adembenemende natuurlandschappen, maar ook een aantal uitdagingen, emoties, herinneringen om nooit meer te vergeten. We sluiten af met een boodschap: leef je dromen, want je weet nooit hoe lang het leven nog duurt! Iedereen bedankt voor de steun, donaties en de vele reacties. Jullie waren een enorme hulp die we echt nodig hadden.🙏

Hieronder vertelt Frank over de stichting en zijn droomwens: een reis naar Amerika!

Herkomst Logo

Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. 

De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt.

Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.

 

 

Laatste Nieuws

ANBI-status

Op 06 november 2020 kregen wij een brief binnen van de belastingdienst. In de brief stond goed nieuws, namelijk dat onze stichting vanaf 18 mei 2020 aangemerkt wordt als algemeen nut beogende instelling oftewel een ANBI. 

Met onze ANBI-status laten we zien dat ons als stichting nagenoeg geheel inzetten voor het algemeen belang. Ook levert het zijn van een ANBI bepaalde belastingvoordelen op zowel voor onze stichting als voor donateurs.

Uiteraard zijn wij super blij en trots op deze toekenning en mogen we ons nu een ANBI noemen! 

Radio interview Duchenne Awareness Day

Radio interview bij Omroep Zeeland voor het radioprogramma, ‘Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon’. Het interview was in het kader van ‘World Duchenne Awareness Day’. Onze voorzitter Frank heeft gesproken over het leven met de spierziekte van Duchenne en uiteraard over bewustwording voor Duchenne spierdystrofie. De uitzending was op 07 september 2020.

Artikel Duchenne Challenge Vlissingse Bode

Afbeelding bevat een artikel uit de Vlissingse Bode geplaatst op 02-09-20 en gaat over de actie Duchenne Challenge.

Bron: Vlissingse Bode, 2 september 2020.

Oprichting Stichting Dromen voor Duchenne 2.0

Gedurende het jaar 2019 heeft het bestuur in verschillende vergaderingen gesproken over de toekomst van Stichting Dromen voor Duchenne. Hieruit voortvloeiend is de toekomstvisie voor 2020 tot stand gekomen. Om de toekomstvisie ook formeel te maken heeft het bestuur de hernieuwde doelstellingen op 18 mei 2020 bij de notaris vastgelegd. Hiermee is Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 een feit.

Waarom Stichting Dromen voor Duchenne 2.0?

Mede door het succes, voortschrijdend inzicht, en de wens van het bestuur zich breder in te zetten voor de spierziekte van Duchenne is uiteindelijk de Stichting Dromen voor Duchenne getransformeerd naar Stichting Dromen voor Duchenne 2.0. Doordat de doelstellingen bij de start van de stichting specifiek op één vlak waren gericht en de doelstellingen van Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 wezenlijk anders, breder en minder specifiek zijn is besloten de stichting opnieuw op te richten. Dit betekent dat in de loop van 2020 Stichting Dromen voor Duchenne wordt opgeheven en dat op 18 mei 2020 j.l. de Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 bij de notaris is opgericht.

Hernieuwde doelstellingen stichting

De hernieuwde Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 heeft als doel: het beter integreren van de ziekte in de samenleving om maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid te bevorderen van mensen met een spierziekte, en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De bovengenoemde hoofddoelstelling zal verder opgesplitst worden in de navolgende subdoelstellingen:
• Droomwensen van mensen met Duchenne realiseren;
• Het werven van gelden middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om de doelstellingen te realiseren;
• Naamsbekendheid geven aan (onze) activiteiten die te maken hebben met spierziekten;
• Hulpmiddelen beschikbaar maken, informatie geven en advies bieden;
• Samenwerken met andere stichtingen, met vergelijkbare doelstellingen, om op die wijze elkaar te versterken en doelstellingen af te stemmen met elkaar.

Het bestuur denkt met deze aanpassingen klaar te zijn voor de toekomst en wij denken dat de doelstellingen zoals geformuleerd beter passen bij wat wij willen bereiken.

Jaarverslag 2018 & 2019

Met genoegen heeft het bestuur van Stichting Dromen voor Duchenne gewerkt aan het samengesteld jaarverslag over de jaren 2018 & 2019. Met trots willen wij jullie het jaarverslag presenteren. Het jaarverslag is te downloaden via de link onderaan deze pagina.

Kort samengevat heeft het bestuur voor het jaar 2018 & 2019 een aantal doelstellingen geformuleerd:

  1. Het mogelijk maken van de droomreis voor Frank van Ieperen en zijn zorgteam naar de Verenigde Staten;
    • Gelden werven door middel van sponsoring en crowdfunding;
      • Aanschaf tillift ten behoeve van droomreis en mogelijk later ten bate van anderen;
      • Kunnen bekostigen van de reis- en verblijfkosten;
  2.  In de loop van het jaar 2019, het realiseren van een droomwens voor een kind, jongere of
    volwassene met Duchenne;
  3. Uitzetten van de toekomstvisie om de stichting voort te zetten na het behalen van de
    droomreis voor Frank van Ieperen.

In 2018 & 2019 heeft de stichting hard gewerkt om de gestelde doelstellingen te behalen. Het resultaat was beter dan verwacht. Alle doelstellingen zijn behaald en daarmee heeft de stichting een goed jaar gedraaid. 

Voor de uitgebreide versie verwijzen we jullie graag naar het Jaarverslag.

Kaarten Actie

Het zijn zware tijden. We hebben al een tijdje te maken met maatregelen die genomen zijn in verband met het Coronavirus. Onder andere de sociale onthouding zorgt ervoor dat er op sociaal gebied minder contacten zijn. Deze contacten zijn voor een ieder belangrijk en zorgen ervoor dat een gevoel van isolement en eenzaamheid voorkomen wordt. Nu deze contacten op een laag pitje staan is een hart onder de riem fijn.

Daarom het volgende: onze Stichting Dromen voor Duchenne wil alle kinderen, jongeren en volwassen Duchenne’ers een hart onder de riem steken. Dit willen we doen met een KAARTENACTIE!

Ken jij iemand die Duchenne heeft en wil je deze persoon verrassen met een kaartje met daarop een persoonlijke boodschap? Stuur dan een berichtje naar onze Facebookpagina of aan info@dromenvoorduchenne.nl . Vermeld daarbij in twee zinnen de persoonlijke boodschap voor deze persoon. Tevens graag de naam en het adres vermelden waar het kaartje naartoe gestuurd kan worden.

Wij zorgen er dan voor dat het kaartje verstuurd wordt met een kleine attentie.
Houd jullie sterk en samen komen we deze periode door!

Bestuur Stichting Dromen voor Duchenne

Oproep voor nieuwe Droomwensen

Stichting Dromen voor Duchenne zet zich in om droomwensen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne te realiseren.

Daarom jullie aandacht voor het volgende:

Ken je een persoon of is er in jullie gezin een kind met Duchenne die een droomwens heeft?

Onze stichting wil die droomwens (proberen) te realiseren.
Wensen waar bijvoorbeeld aan te denken valt: een rondrit in een Ferrari, het bijwonen van een concert, het ontmoeten van zijn of haar idool of een dag acteur zijn in een serie etc.
Op dit moment hebben wij al twee droomwensen mogen realiseren.

De organisatie en volledige uitvoering van deze droomwens gaan wij als stichting op ons nemen.

Er zijn wel een aantal voorwaarden waaraan de droomwens dient te voldoen:

  • De droomwens is op één dag te verwezenlijken;
  • In de afgelopen twee jaar is er geen droomwens gerealiseerd door onze of een andere wensstichting;
  • Zowel droomwensen van kinderen als die van jongeren en volwassenen mogen ingezonden worden.

Wat verwachten we van jullie?
Dat jullie ons een e-mail sturen naar info@dromenvoorduchenne.nl met de droomwens.

Onze stichting vindt het belangrijk dat de wens die ingezonden wordt ook echt dé droomwens is voor de betreffende persoon en dus niet zomaar te realiseren is. Het wordt zeker ook gewaardeerd als de inzending vergezeld wordt met een leuke tekst plus foto of filmpje waarin de droomwens wordt beschreven.

Graag ook hierbij vermelden:

  • De leeftijd van de persoon met Duchenne;
  • Zijn interesses en/of hobby’s;
  • Zijn fysieke (on)mogelijkheden;
  • De samenstelling van het gezin;
  • Wat achtergrondinformatie over jullie gezin, bijvoorbeeld hobby’s;
  • Andere bijzonderheden en zaken die van belang zijn;
  • Jullie contactgegevens en adres.

Graag ontvangen wij jullie reactie vóór 10 april 2020. Hierna zullen wij een selectie maken uit de aanmeldingen en uiteindelijk twee tot drie droomwensen selecteren. Deze droomwensen gaan wij dan (proberen te) realiseren.

Het geselecteerde gezin krijgt uiterlijk 30 april 2020 bericht dat hun droomwens is geselecteerd. Alle andere gezinnen krijgen natuurlijk ook bericht.
Alvast veel dank voor het delen van al jullie mooie dromen…

Après-ski Party

Op 07 februari organiseert Rotaract Zeeland een Après-ski Party in Café Baarends te Goes. De gehele opbrengst gaat naar onze stichting. Kaartjes zijn inmiddels enige tijd te koop. Meer informatie is te vinden op de Facebook pagina van het Rotaract Zeeland.

Super blij dat de mensen van Rotaract dit organiseren!

Dansen voor Duchenne: opbrengst € 1800

Wat was dat geweldig 3 november in het Arsenaal theater. Het evenement Dansen voor Duchenne georganiseerd door Leida Wallaart heeft in totaal met de eerdere actie van DIOS Oost-Souburg ruim € 1800 opgebracht voor onze stichting.
Dank gaat allereerst uit naar Leida. Natuurlijk kon dit evenement niet zo’n succes worden zonder haar. Tevens een groot compliment voor alle mensen die ruim 3 uur hebben gedanst tijdens de Zumbathon.
En als laatste alle andere mensen die hier aan mee hebben gewerkt en de sponsoren.
Lees op onderstaande link het artikel van de PZC.


Schermafbeelding 2019-11-05 om 13.29.44