Lopende Acties:

Evenement Frank 40 | 05 september 2021

‘Zet je spieren in voor het goede doel: Stichting Dromen voor Duchenne!’

Onze voorzitter Frank is jarig en blaast 40 kaarsjes uit. Best bijzonder gezien hij Duchenne heeft. Kom jij op zijn feestje?

Wandel, rol of doe mee aan de MTB cross duathlon. Laat je sponsoren door kennissen, collega’s, vrienden en familie en haal € 40 op voor het goede doel. Dat is € 1 per levensjaar. Meer mag natuurlijk ook!

De stichting geeft naamsbekendheid aan Duchenne spierdystrofie door onder meer droomwensen te realiseren van kinderen, jongeren en volwassenen met Duchenne.

Belangrijk: Wij vragen geen inschrijfgeld maar vragen jouw inzet om je te laten sponsoren voor minimaal € 40. Dit bedrag gaat naar het goede doel. Schrijf je nu in en ontvang bij de start een supervette goodiebag met een exclusieve beloning!

SCHRIJF JE HIER IN VOOR
HET EVENEMENT FRANK 40

Je maakt het ingezamelde sponsorgeld uiterlijk 15 augustus 2021 over op NL75 RABO 0335 9412 30, t.n.v. Stichting Dromen voor Duchenne 2.0, o.v.v. Frank 40 + naam deelnemer.
Na betaling kan je op 05 september 2021 je startnummer ophalen bij de organisatie op het evenemententerrein.

Kijk voor alle informatie op de Frank 40 pagina of bekijk de flyer.

Doorgaan Frank 40 o.v.v. dan geldende COVID-19 maatregelen.

Frank 40 wordt mede mogelijk gemaakt door:

Duchenne Droompakketten

Heb jij Duchenne of ken je iemand met Duchenne? En wil je diegene verrassen met een leuk pakket om even de zinnen te verzetten, of wil je graag zelf even wat afleiding? Maak dan een keus uit één van onze pakketten.

Kijk hier voor meer informatie en reeds eerder gerealiseerde droompakketten.

Gelijk een pakket bestellen of doneren? Bestel of doneer hier jouw DROOMPAKKET!

Via de meter bij het droompakket kan je zien hoe ver het droompakket al is gevuld! Is die 100% vol? Dan sturen we hem op!

Hoogtepunten tot nu toe:

Een droomwens gaat in vervulling...

Video afspelen

“Op 3 juni 2019 hebben we Twan zijn droomwens uit laten komen… Zijn droomwens was om in alle achtbanen te gaan van de Efteling! Een aantal jaar geleden toen hij er nog in kon durfde hij niet, maar nu hij ouder is en er wél in wil, kan hij niet… omdat Twan door zijn spierziekte Duchenne sinds 2 jaar niet meer kan lopen en staan. Daarom heeft Stichting Dromen voor Duchenne het initiatief genomen om zijn droom te organiseren en hebben we ook een paar sterke mannen geregeld om hem in alle attracties te tillen. Wat was het een gave dag om hem zo te zien genieten! ” Hierboven kun je een filmpje zien van de droomdag!

Doneer en help ons meer droomwensen van jongens zoals Twan te realiseren! Door jullie donaties is zijn droom nu werkelijkheid geworden! Klik hier om een bedrag naar keuze te doneren.

Onze stichting

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom iets te doen voor alle personen die Duchenne hebben.
Doordat voorzitter Frank zelf lijdt aan de spierziekte van Duchenne weet hij als geen ander hoe moeilijk het soms kan zijn je eigen dromen na te jagen. Vanuit dat besef en vanuit zijn positieve houding was snel besloten een stichting op te gaan zetten om juist anderen te helpen.

Dromen realiseren, daar staan wij voor als Stichting Dromen voor Duchenne.
Door oproepen te plaatsen op onze verschillende social media kanalen en onze website verzamelen we dromen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne en vervolgens gaan wij hard aan de slag om deze dromen te realiseren.

Een droomwens kan heel klein zijn maar ook wat groter. Voorbeelden van wensen die wij hebben mogen realiseren zijn:

  • Een dag alle Efteling achtbanen beleven, waarbij onze vrijwilligers voor de organisatie en het sjouwwerk zijn ingezet;
  • Het verzorgen van verschillende droompakketten als alternatief voor de droomwensen die door corona niet door konden gaan. Voorbeeld van een pakket is een gamepakket met verschillende games en gaming attributen, een chillpakket met een Netflix en Spotify abonnement etc;
  • Een cheque uitgeven om een speciale bijdrage te leveren aan de 40e verjaardag van een man met Duchenne;
  • Een filmpje laten maken door Rico Verhoeven om een jongen met Duchenne een hart onder de riem te steken;
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren.

Naast het realiseren van dromen doen wij nog meer:

  • Om de naamsbekendheid te vergroten van Duchenne verzorgen wij regelmatig presentaties en lezingen. Ook bedenken wij acties om zo in de media te komen. Voorbeelden hiervan zijn een kaartenactie, onze Duchenne Challenge en een droompakkettenactie;
  • We helpen ouders van kinderen met Duchenne en personen die zelf Duchenne hebben wanneer zij vragen hebben of advies willen op het gebied van leven met Duchenne;
  • Hiernaast verhuren we hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Naast de bovenstaande zaken zoeken wij ook samenwerking met andere organisaties die zich op een vergelijkbare manier inzetten voor de spierziekte van Duchenne.

De grondlegger van de stichting is Frank van Ieperen. Frank (1981) heeft zelf de spierziekte van Duchenne. Door zijn (levens)ervaring met zijn spierziekte en de drijfveer om altijd de zaken positief te benaderen is de stichting opgericht.
De allerbelangrijkste reden is dat Frank graag een nalatenschap wil achterlaten waarin zijn karakter en manier van leven in naar voren komt.

In 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In 2020 hebben wij onze doelstellingen uitgebreid. Meer informatie over de stichting is hier te vinden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Houdt dan onze Facebook, Instagram en YouTube in de gaten of abonneer op onze nieuwsbrief!

Project 'Reis van mijn leven' was een droom!

VIDEOREISVERSLAG – Na de vliegreis vanuit Los Angeles naar Nederland met ons team ‘Reis van mijn leven’ zijn we veilig terug!!! We kijken terug op een intens mooie reis! Kijk hier onder naar onze mooie film, gemaakt door Dennis van Akkeren. Have Fun!

Video afspelen

De eerste dagen in Los Angeles hebben we erg genoten van de stad. Wat een geweldig uitzicht heb je vanaf het Griffith Observatory. Ook hebben we Universal Studios Hollywood bezocht, het spookhuis van The Walking Dead was echt heel erg eng!

Wat een mooie momenten en geweldige plekken hebben we gezien!! Een van onze favoriete steden is San Francisco. Echt een aanrader mocht je ooit in Amerika komen.

Yosemite National Park is echt prachtig, WOW wat een mooie natuur!! Als je onder de hoge bomen rijdt en de grote berg El Capitan ziet, dan voel je je echt heel erg klein. Het park is meer dan 3000m2 en achter elke bocht schuilt wel een mooi uitzicht. We laten de kronkelende bergwegen achter ons en rijden door naar Death Valley, een woestijnachtig dal waar het vaak 42 graden is. Lekker warm!☀️ We tillen Frank elke dag in en uit bed met onze mobiele tillift; een super handig hulpmiddel!

Als je door Death Valley rijdt moeten soms niet alleen de remmen van je auto afkoelen, maar ook je hoofd. Het is behoorlijk heet daar (42 graden)! Het is dan heel verfrissend als je een hotel vindt met een prachtig zwembad. Het Death Valley Inn is net als een oase in de woestijn! Hier wil je wel een tussenstop maken.

Na een aantal dagen rust is de volgende stop Las Vegas… wat een bizarre stad is dat zeg!!!

Na ons bezoek aan Zion National Park, Antelope Canyon, en Horseshoe Bend sluiten we onze reis af aan de mooie kust van Redondo Beach in Los Angeles. Nu is de cirkel weer rond! We kijken terug op een spannende mooie reis, vol met indrukwekkende uitzichten, veel kilometers op de weg, te gekke steden en adembenemende natuurlandschappen, maar ook een aantal uitdagingen, emoties, herinneringen om nooit meer te vergeten. We sluiten af met een boodschap: leef je dromen, want je weet nooit hoe lang het leven nog duurt! Iedereen bedankt voor de steun, donaties en de vele reacties. Jullie waren een enorme hulp die we echt nodig hadden.🙏

Hieronder vertelt Frank over de stichting en zijn droomwens: een reis naar Amerika!

Herkomst Logo

Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. 

De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt.

Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.

 

 

Laatste Nieuws

Radio interview Frank 40

Op 03 juni 2021 waren wij te gast in de radiouitzending van Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon om te praten over Frank 40. Super leuk dat er hier aandacht aan besteed is. Wil je het interview terug horen? Klik dan op de link in Soundcloud.

Starship Fantasy is uit!

Eerder hebben wij een oproep gedaan en vertelde wij jullie over de droom van Vincent om een eigen nummer op te nemen met een videoclip. Vincent en zijn muzikale maat Christian Kratzsch hebben ondermeer door een crowdfund en hulp van sponsors deze droom werkelijkheid gemaakt. Omdat wij heel trots zijn op deze kanjers delen wij graag het eindresultaat van hun geweldige nummer Starship Fantasy en bijhorende clip.

Onderstaand een artikel in de Stentor en hier een link naar het nummer en videoclip:

https://youtu.be/KzhCWD3hrDs

Super gedaan mannen!

https://www.destentor.nl/…/droom-komt-met-videoclip…/

Oproep droomwens Vincent

OPROEP : Wie kan Vincent Gligoor helpen met het maken van een Cartoon-achtige videoclip???

Enige tijd geleden kregen wij een e-mail van Vincent, een inspirerende muzikale man die zijn verhaal verteld door muziek. Vincent heeft de spierziekte van Duchenne maar dat weerhoudt hem er niet van zijn dromen na te jagen. Vincent stuurde ons een mail omdat hij een aantal liedjes die hij heeft geschreven wil opnemen om zijn boodschap aan de buitenwereld bekend te maken. Hij vroeg onze hulp.☁️Omdat Vincent niet veel meer zelf kan op fysiek gebied is Christian Kratzsch op zijn pad gekomen. Christian Kratzsch is uitvoerend muzikant en tevens muziektherapeut. Vanuit die rol vertalen Christian zijn handen de eigen teksten van Vincent naar muziek. Inmiddels hebben zij een aantal nummers als demo opgenomen en zijn ze opzoek naar iemand die een videoclip kan maken in een Cartoon-achtige stijl.🎬

Daarom concreet onze vraag: wie kan Vincent helpen zijn droom te verwezenlijken om een mooie videoclip te maken bij zijn muziek?🤘

Delen = lief! Maar als je ons kunt helpen Vincent Gligoor & Christian Kratzsch in contact te brengen met een videoclip-maker dan zou dat fantastisch zijn! Super bedankt alvast🥰

https://youtu.be/qP1rSo_XUYw

ANBI-status

Op 06 november 2020 kregen wij een brief binnen van de belastingdienst. In de brief stond goed nieuws, namelijk dat onze stichting vanaf 18 mei 2020 aangemerkt wordt als algemeen nut beogende instelling oftewel een ANBI. 

Met onze ANBI-status laten we zien dat ons als stichting nagenoeg geheel inzetten voor het algemeen belang. Ook levert het zijn van een ANBI bepaalde belastingvoordelen op zowel voor onze stichting als voor donateurs.

Uiteraard zijn wij super blij en trots op deze toekenning en mogen we ons nu een ANBI noemen! 

Radio interview Duchenne Awareness Day

Radio interview bij Omroep Zeeland voor het radioprogramma, ‘Goedemorgen Zeeland met Elsa van Hermon’. Het interview was in het kader van ‘World Duchenne Awareness Day’. Onze voorzitter Frank heeft gesproken over het leven met de spierziekte van Duchenne en uiteraard over bewustwording voor Duchenne spierdystrofie. De uitzending was op 07 september 2020.

Artikel Duchenne Challenge Vlissingse Bode

Afbeelding bevat een artikel uit de Vlissingse Bode geplaatst op 02-09-20 en gaat over de actie Duchenne Challenge.

Bron: Vlissingse Bode, 2 september 2020.

Oprichting Stichting Dromen voor Duchenne 2.0

Gedurende het jaar 2019 heeft het bestuur in verschillende vergaderingen gesproken over de toekomst van Stichting Dromen voor Duchenne. Hieruit voortvloeiend is de toekomstvisie voor 2020 tot stand gekomen. Om de toekomstvisie ook formeel te maken heeft het bestuur de hernieuwde doelstellingen op 18 mei 2020 bij de notaris vastgelegd. Hiermee is Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 een feit.

Waarom Stichting Dromen voor Duchenne 2.0?

Mede door het succes, voortschrijdend inzicht, en de wens van het bestuur zich breder in te zetten voor de spierziekte van Duchenne is uiteindelijk de Stichting Dromen voor Duchenne getransformeerd naar Stichting Dromen voor Duchenne 2.0. Doordat de doelstellingen bij de start van de stichting specifiek op één vlak waren gericht en de doelstellingen van Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 wezenlijk anders, breder en minder specifiek zijn is besloten de stichting opnieuw op te richten. Dit betekent dat in de loop van 2020 Stichting Dromen voor Duchenne wordt opgeheven en dat op 18 mei 2020 j.l. de Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 bij de notaris is opgericht.

Hernieuwde doelstellingen stichting

De hernieuwde Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 heeft als doel: het beter integreren van de ziekte in de samenleving om maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid te bevorderen van mensen met een spierziekte, en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De bovengenoemde hoofddoelstelling zal verder opgesplitst worden in de navolgende subdoelstellingen:
• Droomwensen van mensen met Duchenne realiseren;
• Het werven van gelden middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om de doelstellingen te realiseren;
• Naamsbekendheid geven aan (onze) activiteiten die te maken hebben met spierziekten;
• Hulpmiddelen beschikbaar maken, informatie geven en advies bieden;
• Samenwerken met andere stichtingen, met vergelijkbare doelstellingen, om op die wijze elkaar te versterken en doelstellingen af te stemmen met elkaar.

Het bestuur denkt met deze aanpassingen klaar te zijn voor de toekomst en wij denken dat de doelstellingen zoals geformuleerd beter passen bij wat wij willen bereiken.

Jaarverslag 2018 & 2019

Met genoegen heeft het bestuur van Stichting Dromen voor Duchenne gewerkt aan het samengesteld jaarverslag over de jaren 2018 & 2019. Met trots willen wij jullie het jaarverslag presenteren. Het jaarverslag is te downloaden via de link onderaan deze pagina.

Kort samengevat heeft het bestuur voor het jaar 2018 & 2019 een aantal doelstellingen geformuleerd:

  1. Het mogelijk maken van de droomreis voor Frank van Ieperen en zijn zorgteam naar de Verenigde Staten;
    • Gelden werven door middel van sponsoring en crowdfunding;
      • Aanschaf tillift ten behoeve van droomreis en mogelijk later ten bate van anderen;
      • Kunnen bekostigen van de reis- en verblijfkosten;
  2.  In de loop van het jaar 2019, het realiseren van een droomwens voor een kind, jongere of
    volwassene met Duchenne;
  3. Uitzetten van de toekomstvisie om de stichting voort te zetten na het behalen van de
    droomreis voor Frank van Ieperen.

In 2018 & 2019 heeft de stichting hard gewerkt om de gestelde doelstellingen te behalen. Het resultaat was beter dan verwacht. Alle doelstellingen zijn behaald en daarmee heeft de stichting een goed jaar gedraaid. 

Voor de uitgebreide versie verwijzen we jullie graag naar het Jaarverslag.

Kaarten Actie

Het zijn zware tijden. We hebben al een tijdje te maken met maatregelen die genomen zijn in verband met het Coronavirus. Onder andere de sociale onthouding zorgt ervoor dat er op sociaal gebied minder contacten zijn. Deze contacten zijn voor een ieder belangrijk en zorgen ervoor dat een gevoel van isolement en eenzaamheid voorkomen wordt. Nu deze contacten op een laag pitje staan is een hart onder de riem fijn.

Daarom het volgende: onze Stichting Dromen voor Duchenne wil alle kinderen, jongeren en volwassen Duchenne’ers een hart onder de riem steken. Dit willen we doen met een KAARTENACTIE!

Ken jij iemand die Duchenne heeft en wil je deze persoon verrassen met een kaartje met daarop een persoonlijke boodschap? Stuur dan een berichtje naar onze Facebookpagina of aan info@dromenvoorduchenne.nl . Vermeld daarbij in twee zinnen de persoonlijke boodschap voor deze persoon. Tevens graag de naam en het adres vermelden waar het kaartje naartoe gestuurd kan worden.

Wij zorgen er dan voor dat het kaartje verstuurd wordt met een kleine attentie.
Houd jullie sterk en samen komen we deze periode door!

Bestuur Stichting Dromen voor Duchenne