Lopende acties:

Oproep voor nieuwe Droomwensen

Stichting Dromen voor Duchenne realiseert droomwensen. 

Ook in 2023 hebben we een hoop mooie droomwensen gerealiseerd. In het jaar 2024 gaan we uiteraard door! 

Heb je zelf Duchenne of is er in jullie gezin een kind met Duchenne die een droomwens heeft?
Misschien ken je iemand die aan deze spierziekte lijdt? 

Onze stichting wil die droomwens (proberen) te realiseren.

Wensen waar bijvoorbeeld aan te denken valt: voetballen met Dirk Kuyt, het bijwonen van een concert tijdens de Zwarte Cross, een verzorgde barbecue door je favoriete chefkok, verrast worden met een mooi Lego pakket of foto model zijn voor een professionele fotograaf etc.

De organisatie en volledige uitvoering van deze droomwens gaan wij als stichting op ons nemen.

Voorwaarden
Er zijn wel een aantal voorwaarden waaraan de droomwens dient te voldoen:
• De droomwens is op één dag te verwezenlijken;
• In de afgelopen twee jaar is er geen droomwens gerealiseerd door onze of een andere wensstichting;
• Zowel droomwensen van kinderen als die van jongeren en volwassenen mogen ingezonden worden.

Wat verwachten we van jullie?
Dat jullie ons een e-mail sturen naar info@dromenvoorduchenne.nl met de droomwens.

Onze stichting vindt het belangrijk dat de wens die ingezonden wordt ook echt dé droomwens is voor de betreffende persoon en dus niet zomaar te realiseren is. Het wordt zeker ook gewaardeerd als de inzending vergezeld wordt met een leuke tekst plus foto of filmpje waarin de droomwens wordt beschreven.

Graag ook hierbij vermelden:
• De leeftijd van de persoon met Duchenne;
• Zijn interesses en/of hobby’s;
• Zijn fysieke (on)mogelijkheden;
• De samenstelling van het gezin;
• Wat achtergrondinformatie over jullie gezin, bijvoorbeeld hobby’s;
• Andere bijzonderheden en zaken die van belang zijn;
• Jullie contactgegevens en adres.

Wat is het vervolg traject?
Graag ontvangen we jullie reactie vóór 01 februari 2024. Uit de aanmeldingen maken wij een selectie van een aantal droomwensen die wij dan gaan (proberen te) realiseren.

Natuurlijk doen wij er alles aan wat in ons vermogen ligt om de droomwens te realiseren, helaas lukt het niet altijd (direct) een wens voor elkaar te krijgen. Daarom nemen we in onze overweging mee welke wens realistisch is om voor ons uit te voeren.

De droomwens aanmelder krijgt uiterlijk 28 februari 2024 bericht dat de droomwens is geselecteerd. Alle andere aanmelders krijgen natuurlijk ook bericht.
Alvast veel dank voor het delen van al jullie mooie dromen…💪☁️

vacature instagram feed

Hoogtepunten tot nu toe:

Jeroen geniet van een heerlijke BBQ

Vanuit de contacten van onze voorzitter kregen we een verzoek van Jeroen. Jeroen benaderde de stichting in eerste instantie met de vraag of de stichting kon helpen om zijn vakantie bij zijn ouders te realiseren. Door omstandigheden veranderde deze vraag naar een verzoek of we voor Jeroen een BBQ konden organiseren voor zijn familie en vrienden.

Toevallig had de stichting een draaiboek klaar liggen omdat eerder in het jaar 2023 er een BBQ was georganiseerd voor Danny. Nadat een BBQ master gevonden werd, die ook nog uit de buurt van Jeroen kwam, en er een geschikte locatie gevonden werd waar we de BBQ konden laten plaatsvinden bleek al snel dat deze droomwens te realiseren was.
Jeroen met voorzitter Frank tijdens de BBQ droomwens

Samen met Jeroen en onze BBQ chef Dries stelden we een lekker BBQ menu op en ook werd er nog gedacht over een toetje. Al snel kwam de keuze te vallen op ijs. Via het netwerk van de stichting kwamen er contacten met Wijsijs, en omdat zij via via Jeroen kenden was de samenwerking snel geregeld. Voor de volledigheid werd er ook nog een fotograaf gevonden die tijdens de BBQ plaatjes kwam schieten.

De BBQ werd op 15 juli gehouden bij muziekvereniging DAP te Apeldoorn. Het weer was op één enkele regenbui na prima en omdat we binnen en buiten ruimte hadden was dit ook geen probleem. Jeroen, zijn familie, vrienden en aanwezige helpers genoten volop. Het eten was heerlijk, de gastvrijheid van de vrijwilligers van DAP die de bar bemanden was geweldig en dit alles werd afgerond met een lekker ambachtelijk ijsje.

Door de zeer fijne samenwerking met muziekvereniging DAP, een fantastische Pitmaster Dries die direct de BBQ wilde verzorgen, fotograaf Jasper en de leuke en lekkere aanvulling van de ijskar van Wijsijs kon de droomwens van Jeroen op korte termijn gerealiseerd worden. Helaas bereikte een paar dagen na de realisatie van de wens ons het droevige bericht dat Jeroen overleden was.

Nedzad & Mick genieten van Bastille tijdens de Zwarte Cross

Via de helper van Nedzad uit Apeldoorn kregen we de vraag of we voor Nedzad en zijn goede vriend Mick (beiden hebben ze Duchenne) hun droomwens om de Engelse band Bastille te zien optreden konden realiseren.Fotocollage van Nedzad en Mick tijdens de Zwarte Cross 2023

Deze band treedt niet zoveel op in Nederland maar al snel kwam de stichting te weten dat Bastille tijdens de Zwarte Cross 2023 zouden optreden. Vanuit de contacten met de organisator van de Zwarte Cross bleek dat het verzoek om dit mogelijk te maken ingevuld kon worden.

Mick & Nedzad konden zo met hun helpers naar de Zwarte Cross om hun favoriete band te zien optreden. De mannen waren laat thuis maar het was voor hun een onvergetelijke ervaring.

Speciale dank bij deze wens gaat uit naar Monique, de helper van Nedzad, zij hielp met de organisatie.

Arne bouwt erop los met Het Leeuwenridders Kasteel van Lego

Vanuit ons netwerk kregen we omstreeks april een vraag of onze stichting zich louter inzet voor Duchenne of dat we ook een droomwens konden realiseren voor iemand die lijdt aan de spierziekte van Becker, een broertje van Duchenne. Natuurlijk hadden wij als stichting hier geen bezwaar tegen en zo kwam het verhaal van Arne bij ons terecht.Arne met in zijn handen Het Leeuwenridders Kasteel van Lego

Arne is een enorme Lego fan en bouwt heel wat mooie projecten in elkaar. Helaas ging het bij het jaar 2023 minder goed met Arne en daardoor kon hij wel een hart onder de riem gebruiken. Onze eerste ingeving was om te kijken of we Arne en zijn familie een dagje naar het LEGOLAND® Discovery Centre in Scheveningen konden sturen. Helaas bleek dit fysiek niet mogelijk dus ging de stichting op zoek naar een mooie aanvulling op de Lego collectie van Arne. Via zijn moeder begrepen we dat hij ‘Het Leeuwenridder Kasteel’ van Lego heel graag zou willen bouwen. De stichting zorgde ervoor dat dit mooie Lego pakket, als verrassing, opgestuurd werd naar Arne. Arne vond het kasteel geweldig en was erg blij met deze verrassing.

Joris uit Dalen op de eerste rij bij concert van Bizzey

Op 26 april 2023 hebben we de droomwens van Joris uit het Drenthse Dalen mogen realiseren. Hij ging naar een optreden van Bizzey en mocht hem ontmoeten tijdens Kingsnight in Goes.

Voordat Joris en zijn familie het optreden mochten meemaken waren ze vanwege de afstand al afgereisd naar het mooie Zeeland. De stichting had een mooi hotel georganiseerd waar de familie kon verblijven. Onze stichting vindt ervaringen uitwisselen met de gezinnen waar we een droomwens voor realiseren belangrijk. Daarom maken we ruimte om met hen te lunchen of dineren. Met de familie van Joris hadden we een heerlijk diner in Middelburg.

Foto van Joris met zijn idool artiest BizzeyDe dag na het diner was het tijd om naar het optreden te gaan van Bizzey. Via de organisator Festive Events hadden we kunnen organiseren dat Joris een mooie plaats kreeg om met zijn familie het concert goed te beleven. Natuurlijk kon een ontmoeting met Leendert Roelandschap oftewel Bizzey niet uitblijven. Joris ging met hem op de foto en kreeg ook nog een cap als aandenken.

Joris en zijn familie genoten daarmee was het weer een leuke uitvoering van de droomwens.

Christian en familie genieten van afscheidsconcert Nick & Simon

Van Christian, 32 jaar uit Apeldoorn, zijn ouders Marian & André kregen we een inzending voor een droomwens. Christian wilde heel graag aanwezig zijn bij het afscheidsconcert van Nick en Simon. Omdat Christian wat verder van zijn ouders vandaan woont proberen ze juist samen als gezin erop uit te trekken.

Onze stichting organiseerde de mogelijkheid voor Christian om in april samen met zijn ouders en broer en zus één van de afscheidsconcerten bij te wonen in Ahoy. De familie gaf aan dat het een super geslaagde avond was en dat ze enorm hebben genoten.

Droomwens Danny gaat in vervulling: een BBQ verjaardagsfeest met zijn BBQ idool

Zaterdag 04 februari kwam de droomwens van Danny (29 jaar) uit Andel uit. Ter ere van zijn 29-ste verjaardag, wat een bijzondere leeftijd is voor iemand met Duchenne, werd hij verrast met een BBQ verzorgd door zijn BBQ-idool, De Nederlandse BBQ Rebel oftewel Jeffrey de Kwant. Bij de BBQ waren zijn familie en vrienden te gast.

De familie van Danny zijn echte BBQ fanaten. Hoewel Danny helaas alleen nog maar een klein beetje kracht in zijn handen heeft en hierdoor fysiek niet zo veel meer kan, is hij is toch besmet met het BBQ-virus. Ieder weekend doet hij samen met zijn oma Hannie de voorbereidingen op de lekkerste BBQ gerechten. Hierna maakt hij deze met hulp van zijn vader Rudy klaar op zijn supersonische BBQ. Barbecueën is echt Danny zijn hobby en de gerechten die ze bereiden zijn grillmaster waardig. Het viel dus niet mee voor de ‘grillmeisters’ van die dag dit te overtreffen.

Onze stichting organiseerde samen met oma Hannie, dat Danny zijn BBQ-idool Jeffrey de Kwant (De Nederlandse BBQ Rebel) samen met zijn collega André Groenendaal (AetsveldGrill) een heuse surprise verjaardag barbecue kwam verzorgen. Bij deze droomwens kregen wij een specifiek verzoek om Danny zijn BBQ-idool Jeffrey te vragen, wat best een beetje druk gaf. Stel dat hij er niet voor open zou staan, wat dan…
Gelukkig was vanaf moment één ook Jeffrey zeer enthousiast en gaf gelijk aan alles te willen doen om dit voor Danny te regelen.

Danny zijn verjaardagsfeestje speelde zich af bij de locatie van de Hartenjager in het Sportcomplex de Jager in Giessen. De contacten daar voelde direct warm en we kregen de volledige medewerking van vrijwilligers Nicolette en Anne, die ook nog eens even de bar draaiden.

Danny wist van dit alles niets af en was met een smoes naar de locatie gelokt en bij aankomst was hij compleet verrast. Al Danny zijn familie en vrienden zaten klaar om hem te ontvangen en hij werd verwelkomt met applaus en het ‘lang zal hij leven’ galmde door de zaal.

Het verjaardagsfeest was een groot succes. Naast de BBQ kreeg Danny ook nog een BBQ- tang met zijn naam erin gegraveerd, kreeg hij nog een BBQ verrassingspakket van de BBQ- mannen en was er voor zijn vader een short met zijn naam erop. Hiernaast werden alle aanwezigen vastgelegd op polaroids in de ‘photobooth’ die later aan Danny kado werden gedaan.

Wij zijn erg blij en dankbaar met alle mensen die hebben geholpen bij deze droomwens, hierdoor kwam alles bij elkaar vandaag en konden we samen met oma Hannie een mooi feestje voor Danny organiseren.

Inmiddels is er ook een artikel verschenen in het Het Kontakt Altena.

Droomwens Kevin komt uit, voetballen met broer Roy en Dirk Kuyt

De droomwens van Kevin (12 jaar) uit Sleeuwijk is 5 oktober 2022 uitgekomen. Kevin wilde heel graag samen met zijn broer Roy voetballen. Dit is niet vanzelfsprekend omdat Kevin in een door de spierziekte van Duchenne in een elektrische rolstoel zit. Niet alleen konden Roy en Kevin lekker ballen, zijn zusje Femke, moeder Monique en vader Rick bleken talent te hebben.

Tijdens het voetballen kwam oud Feyenoordspeler en huidige trainer van ADO Den Haag, Dirk Kuyt een kijkje nemen en een balletje trappen met de familie. Veel tijd had Kevin niet voor een foto en handtekening van Dirk want er moest gevoetbald worden.

Hiernaast was er ook nog de support van de heren en dames van ZVV Den Haag. Zij speelden een partij voetbal waarbij Kevin de show stal. Kevin zit door zijn Duchenne in een elektrische rolstoel. Daarom werd aan zijn rolstoel een voetbalschieter genaamd ‘AmiGo’ gekoppeld, waarmee Kevin kon passen en schieten.

Dit alles speelde zich af in Sporthal ‘De Schilp’ te Rijswijk waar de familie en andere betrokkenen zeer gastvrij werden ontvangen. Na het voetballen werd tijdens een diner met de familie heerlijk nagenoten van de dag.

De dag was één groot succes! Kevin glunderde en lachte de hele dag. Voor zijn broer, zusje en ouders was het bijzonder om met Kevin te kunnen voetballen. Voor de speelsters en spelers van ZVV Den Haag was het een levensgebeurtenis wat hen veel deed. Een tiener helpen om zelf te voetballen. En met Dirk Kuyt als speciale gast was de dag compleet.

Speciale dank aan cameraman Rob van Blind Vision AV en Optisport Sportcentrum de Schilp.

Inmiddels is er ook een artikel verschenen in het Het Kontakt Altena.

Brett's Droomwens komt uit: een avondje HØKKEN bij Bökkers

Brett uit Hengstdijk (15 jaar)  zag zijn droomwens vrijdag 29 april uitkomen. Hij mocht een optreden van één van zijn favoriete bands bijwonen, namelijk Bökkers. Brett mocht daarna de band ontmoeten tijdens een ‘meet & greet’. Bökkers onder meer bekend door de deelname van Hendrik Jan Bökkers aan de ‘Beste Zangers’ en zijn liedjes in het Sallandse dialect werkte hier graag aan mee. Het optreden vond plaats in het centrum voor kunst en cultuur, Cultura te Ede(GLD).

Het verheugen op deze droomwens begon voor Brett al eerder door zijn interview met de PZC (Provinciale Zeeuwse Courant). Brett wordt hiermee gelijk een bekende Zeeuw. Ook staat Brett in het Zeeuwsch Vlaams Advertentieblad en de Vlissingse Bode.

Brett genoot volop van de boerenrock klanken samen met zijn maten Teun en Gijs. Brett is zelf een muzikale jongen en vindt muziek van Bökkers, Normaal en andere bands uit de Achterhoek gaaf. Voordat het rocken begon heeft het gezin en de vrienden van Brett heerlijk genoten van een diner bij ‘Bij de Toren Eten & Drinken’ te Ede. Tijdens het diner kwam er nog een leuke verrassing, voor een ieder was er een passend Bökkers tenue verzorgd in het thema van de ‘WAART OE!’ theatertour

Mark's Droomwens: Zelf rijden in een bus.

Op vrijdag 25 februari 2022 ging Mark de Vries uit Hoogkarspel zijn droomwens in vervulling.

Mark is 20 en heeft als droomwens een ritje maken in een rolstoelbus. Mark zijn spieren werken niet goed vanwege zijn spierziekte Duchenne. Enige tijd geleden maakte onze stichting zijn droomwens waar.
Onze stichting regelde met behulp van B & S Onbeperkt in Beweging uit Hoorn dat Mark kon rijden in een bus. Mark heeft weinig spierkracht, daarom bestuurt hij de bus met een joystick. Je rijdt dus niet zomaar zelf weg in zo’n bus. Zijn reactie was één glimlach gedurende de hele autorit. Mark heeft gereden als een snelheidsduivel en genoot zichtbaar.
 
Speciale dank aan Alida voor het film en montage werk. Kijk hieronder het filmpje. Ook is er een leuk artikel verschenen in het Hoorns Dagblad en in de Souburgsche Courant.

Jorrit en Remco dineren als sterren bij 'De Librije'.

In september 2021 hebben wij Jorrit zijn wens om een keertje te gaan eten bij een Sterrenrestaurant kunnen realiseren. 

Jorrit en zijn goede vriend Remco mochten bij De Librije genieten van een zeven gangen menu. ‘Het was een hele leuke, bijzondere ervaring. Heerlijk gegeten en top geregeld!’ Aldus Jorrit. 😊 

Wij zijn verheugd deze foto met jullie te delen.

En uiteraard heel veel dank aan alle lieve mensen die aan deze droomwens hebben gedoneerd. 🤗 

Zonder jullie hulp was het niet gelukt. 💪 En natuurlijk dank aan De Librije voor de service.

Een droomwens gaat in vervulling...

Video afspelen

“Op 3 juni 2019 hebben we Twan zijn droomwens uit laten komen… Zijn droomwens was om in alle achtbanen te gaan van de Efteling! Een aantal jaar geleden toen hij er nog in kon durfde hij niet, maar nu hij ouder is en er wél in wil, kan hij niet… omdat Twan door zijn spierziekte Duchenne sinds 2 jaar niet meer kan lopen en staan. Daarom heeft Stichting Dromen voor Duchenne het initiatief genomen om zijn droom te organiseren en hebben we ook een paar sterke mannen geregeld om hem in alle attracties te tillen. Wat was het een gave dag om hem zo te zien genieten! ” Hierboven kun je een filmpje zien van de droomdag!

Doneer en help ons meer droomwensen van jongens zoals Twan te realiseren! Door jullie donaties is zijn droom nu werkelijkheid geworden! Klik hier om een bedrag naar keuze te doneren.

Onze stichting

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom iets te doen voor alle personen die Duchenne hebben.
Doordat voorzitter Frank zelf lijdt aan de spierziekte van Duchenne weet hij als geen ander hoe moeilijk het soms kan zijn je eigen dromen na te jagen. Vanuit dat besef en vanuit zijn positieve houding was snel besloten een stichting op te gaan zetten om juist anderen te helpen.

Dromen realiseren, daar staan wij voor als Stichting Dromen voor Duchenne.
Door oproepen te plaatsen op onze verschillende social media kanalen en onze website verzamelen we dromen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne en vervolgens gaan wij hard aan de slag om deze dromen te realiseren.

Een droomwens kan heel klein zijn maar ook wat groter. Voorbeelden van wensen die wij hebben mogen realiseren zijn:

  • Een dag alle Efteling achtbanen beleven, waarbij onze vrijwilligers voor de organisatie en het sjouwwerk zijn ingezet;
  • Het verzorgen van verschillende droompakketten als alternatief voor de droomwensen die door corona niet door konden gaan. Voorbeeld van een pakket is een gamepakket met verschillende games en gaming attributen, een chillpakket met een Netflix en Spotify abonnement etc;
  • Een cheque uitgeven om een speciale bijdrage te leveren aan de 40e verjaardag van een man met Duchenne;
  • Een filmpje laten maken door Rico Verhoeven om een jongen met Duchenne een hart onder de riem te steken;
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren.

Naast het realiseren van dromen doen wij nog meer:

  • Om de naamsbekendheid te vergroten van Duchenne verzorgen wij regelmatig presentaties en lezingen. Ook bedenken wij acties om zo in de media te komen. Voorbeelden hiervan zijn een kaartenactie, onze Duchenne Challenge en een droompakkettenactie;
  • We helpen ouders van kinderen met Duchenne en personen die zelf Duchenne hebben wanneer zij vragen hebben of advies willen op het gebied van leven met Duchenne;
  • Hiernaast verhuren we hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Naast de bovenstaande zaken zoeken wij ook samenwerking met andere organisaties die zich op een vergelijkbare manier inzetten voor de spierziekte van Duchenne.

De grondlegger van de stichting is Frank van Ieperen. Frank (1981) heeft zelf de spierziekte van Duchenne. Door zijn (levens)ervaring met zijn spierziekte en de drijfveer om altijd de zaken positief te benaderen is de stichting opgericht.
De allerbelangrijkste reden is dat Frank graag een nalatenschap wil achterlaten waarin zijn karakter en manier van leven in naar voren komt.

In 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In 2020 hebben wij onze doelstellingen uitgebreid. Meer informatie over de stichting is hier te vinden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Houdt dan onze Facebook, Instagram en YouTube in de gaten of abonneer op onze nieuwsbrief!

Project 'Reis van mijn leven' was een droom!

VIDEOREISVERSLAG – Na de vliegreis vanuit Los Angeles naar Nederland met ons team ‘Reis van mijn leven’ zijn we veilig terug!!! We kijken terug op een intens mooie reis! Kijk hier onder naar onze mooie film, gemaakt door Dennis van Akkeren. Have Fun!

Video afspelen

De eerste dagen in Los Angeles hebben we erg genoten van de stad. Wat een geweldig uitzicht heb je vanaf het Griffith Observatory. Ook hebben we Universal Studios Hollywood bezocht, het spookhuis van The Walking Dead was echt heel erg eng!

Wat een mooie momenten en geweldige plekken hebben we gezien!! Een van onze favoriete steden is San Francisco. Echt een aanrader mocht je ooit in Amerika komen.

Yosemite National Park is echt prachtig, WOW wat een mooie natuur!! Als je onder de hoge bomen rijdt en de grote berg El Capitan ziet, dan voel je je echt heel erg klein. Het park is meer dan 3000m2 en achter elke bocht schuilt wel een mooi uitzicht. We laten de kronkelende bergwegen achter ons en rijden door naar Death Valley, een woestijnachtig dal waar het vaak 42 graden is. Lekker warm!☀️ We tillen Frank elke dag in en uit bed met onze mobiele tillift; een super handig hulpmiddel!

Als je door Death Valley rijdt moeten soms niet alleen de remmen van je auto afkoelen, maar ook je hoofd. Het is behoorlijk heet daar (42 graden)! Het is dan heel verfrissend als je een hotel vindt met een prachtig zwembad. Het Death Valley Inn is net als een oase in de woestijn! Hier wil je wel een tussenstop maken.

Na een aantal dagen rust is de volgende stop Las Vegas… wat een bizarre stad is dat zeg!!!

Na ons bezoek aan Zion National Park, Antelope Canyon, en Horseshoe Bend sluiten we onze reis af aan de mooie kust van Redondo Beach in Los Angeles. Nu is de cirkel weer rond! We kijken terug op een spannende mooie reis, vol met indrukwekkende uitzichten, veel kilometers op de weg, te gekke steden en adembenemende natuurlandschappen, maar ook een aantal uitdagingen, emoties, herinneringen om nooit meer te vergeten. We sluiten af met een boodschap: leef je dromen, want je weet nooit hoe lang het leven nog duurt! Iedereen bedankt voor de steun, donaties en de vele reacties. Jullie waren een enorme hulp die we echt nodig hadden.🙏

Hieronder vertelt Frank over de stichting en zijn droomwens: een reis naar Amerika!

Herkomst Logo

Het idee voor het logo is ontstaan doordat de voorzitter van de stichting een grote droom had. Deze droom was een reis naar de Verenigde Staten. 

De grote wolk in het logo staat voor deze wens. De kleine wolk staat voor de wensen van andere personen met Duchenne die we willen realiseren. De kleurstelling is ook specifiek bedacht. Zo staat het blauw voor het feit dat de ziekte voornamelijk bij jongens voorkomt.

Overigens zetten wij ons ook in voor meiden die Duchenne hebben. We vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, omdat dit erg onbekend is. Het lettertype sluit aan bij het droomthema.