Stichting Dromen voor Duchenne

Gedurende het jaar 2019 heeft het bestuur in verschillende vergaderingen gesproken over de toekomst van Stichting Dromen voor Duchenne. Hieruit voortvloeiend is de toekomstvisie voor 2020 tot stand gekomen. Doordat de doelstellingen bij de start van de stichting specifiek op één vlak waren gericht, was dit niet meer toekomstbestendig.

Mede door het succes, voortschrijdend inzicht, en de wens van het bestuur zich breder in te zetten voor de spierziekte van Duchenne is uiteindelijk de Stichting Dromen voor Duchenne getransformeerd naar een stichting met andere, bredere en minder specifieke doelstellingen. Dit betekent dat in de loop van 2020 Stichting Dromen voor Duchenne wordt opgeheven en dat op 18 mei 2020 j.l. de Stichting Dromen voor Duchenne 2.0 bij de notaris is opgericht.

De (hernieuwde) doelstellingen zijn:

De Stichting Dromen voor Duchenne heeft als doel: het beter integreren van de spierziekte Duchenne in de samenleving om maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid te bevorderen van mensen met een spierziekte, en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De bovengenoemde hoofddoelstellingen zullen verder opgesplitst worden in de navolgende subdoelstellingen:

• Droomwensen van mensen met Duchenne realiseren;
• Het werven van gelden middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om de doelstellingen te realiseren;
• Naamsbekendheid geven aan (onze) activiteiten die te maken hebben met spierziekten;
• Hulpmiddelen beschikbaar maken, informatie geven en advies bieden;
• Samenwerken met andere stichtingen, met vergelijkbare doelstellingen, om op die wijze elkaar te versterken en doelstellingen af te stemmen met elkaar.

De bestuursleden van Stichting Dromen voor Duchenne ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden, wel kunnen zij een vergoeding krijgen van de kosten die zij redelijkerwijs hebben gemaakt in de uitoefening van hun functie.
Ons beleidsplan is hier te vinden, dit beslaat de jaren 2020-2025. Voor belangstellenden is het mogelijk de statuten in te zien. De persoonsgegevens zijn hierin zwart gearceerd. Informatie over het bestuur is op deze pagina te vinden.

Link met de tekst 'Doneer nu'. Door te klikken kom je op de doneer pagina.

Abonneer op nieuwsbrief

KvK-nummer: 78074355
IBAN: NL75 RABO 0335 9412 30
BIC: RABONL2U
Bank: Rabobank
RSIN:  8612.55.124
Niet BTW-plichtig

Geschiedenis Stichting Dromen voor Duchenne

Op 11 december 2018 is de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. In eerste instantie om de droomreis voor Frank van Ieperen en zijn zorgteam naar de Verenigde Staten mogelijk te maken.

Na de oprichting begon de stichting gelden te werven voor de droomreis. Door actief benaderen van ondernemers in de regio Oost-Souburg (gemeente Vlissingen) en de start van een crowdfund via de stichting website en de speciaal opgezette website reisvanmijnleven.nl is het gelukt het benodigde bedrag bij elkaar te brengen. Uiteindelijk is het daarmee gelukt de droomreis naar de Verenigde Staten mogelijk te maken. Het zorgteam en Frank hebben van 5 september tot en met 22 september 2019 de droomreis gemaakt. Een hele mooie film van de reis is hier te bekijken.

Hiernaast is tijdens de bestuursvergadering van januari 2019 besloten, door het bestuur, om zich ook in te zetten voor het realiseren van dromen voor andere personen die aan de spierziekte van Duchenne lijden. Uiteindelijk heeft het bestuur besloten één droomwens uit te voeren. Op 3 juni heeft de stichting de droomwens van Twan uit Zuidlaren kunnen realiseren. Twan heeft een dag lang alle achtbanen van de Efteling mogen beleven. Een kort filmpje is hier te vinden.