Even voorstellen...

Op 11 december 2018 is, bij notaris Bas Beesems van MarkVliet Netwerk Notarissen, de Stichting Dromen voor Duchenne opgericht met een vijfkoppig stichtingsbestuur waarvan Frank van Ieperen de voorzitter is.

In eerste instantie is de doelstelling van de stichting: Het werven van gelden middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura welke gelden zullen worden gebruikt voor het mogelijk maken van de droomreis voor Frank van Ieperen en zijn zorgteam naar de Verenigde Staten, en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. 

Om deze doelstelling te bereiken zullen we in ieder geval een Crowdfund actie starten, zullen we bedrijven gaan aanschrijven om te sponsoren zowel in natura als in financiële middelen. En zullen wij zoveel mogelijk mensen proberen aan te sporen om acties te organiseren. Dit kan bijvoorbeeld een veiling zijn, statiegeld actie of gewoon een leuke ludieke actie.

Hiernaast gaat de stichting zich inzetten om droomwensen te realiseren van andere kinderen, jongeren en volwassenen die de spierziekte van Duchenne hebben.

In de loop van het jaar 2019 gaat het bestuur van de stichting met elkaar de doelstellingen van de stichting verder uitwerken en uitdiepen. Wanneer de doelstellingen verder bekend zijn gaan wij de Statuten verder aanpassen zodat een en ander synchroon loopt.

Wat nu in ieder geval duidelijk is, is dat we ons voor de volgende doelen willen inzetten:

  • Dromen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne helpen te verwezenlijken;
  • Nog grotere naamsbekendheid geven aan de spierziekte van Duchenne;
  • Inzetten om de beeldvorming omtrent mensen met een spierziekte, zoals Duchenne, te verbeteren;
  • Inzetten om de participatie omtrent mensen met een spierziekte, zoals Duchenne, te verbeteren;
  • Samenwerking zoeken met andere stichtingen met vergelijkbare doelstellingen om op die wijze elkaar te versterken en mogelijk doelstellingen af te stemmen met elkaar.

Waarom een Stichting?

Door middel van een Stichting zijn er een heleboel praktische voordelen te behalen. Het is bijvoorbeeld mogelijk om ons in te schrijven bij de Kamer van Koophandel en daarmee kunnen wij ook een zakelijke bankrekening afsluiten.

Tevens is het op deze manier mogelijk om een goed onderscheid te maken tussen privézaken en zakelijke belangen. De Stichting is een goed doel en juist om deze reden vinden wij het heel belangrijk professioneel te zijn. Dit is dan ook de reden waarom wij bewust gekozen hebben voor een bestuur bestaande uit vijf personen.

Hiernaast heeft dit als voordeel dat om een Stichting op te richten een notariële akte vereist is, en hierdoor bekijkt de notaris de rechtmatigheid van de doelstelling. Tevens wordt deze rechtmatigheid nogmaals bekeken door de Kamer van Koophandel en de Belastingdienst. Zoals gezegd willen wij graag professioneel werken en wij hopen dan ook hiermee zowel particulieren als zakelijke sponsoren vertrouwen te geven in de uitvoering van de projecten van de Stichting