Doelstelling
De stichting wil de spierziekte Duchenne beter integreren in de samenleving en zo de participatie en zelfredzaamheid van mensen met Duchenne vergroten.
Wat we doen
- Droomwensen vervullen voor mensen met Duchenne
- Fondsen werven via giften, schenkingen en sponsoring
- Activiteiten en spierziekten meer bekendheid geven
- Hulpmiddelen, informatie en advies aanbieden
- Samenwerken met andere stichtingen om elkaar te versterken
Onze bestuursleden ontvangen geen beloning; alleen noodzakelijke onkosten kunnen worden vergoed.
Project ‘Reis van mijn leven’
De stichting werd op 11 december 2018 opgericht om de droomreis van Frank van Ieperen en zijn zorgteam naar de Verenigde Staten mogelijk te maken. Dankzij regionale ondernemers, crowdfunding en veel betrokkenheid werd het benodigde bedrag opgehaald. Van 5 t/m 22 september 2019 werd de droomreis werkelijkheid.
Ons team keerde veilig terug uit Amerika: een onvergetelijke reis vol hoogtepunten. Van Los Angeles tot San Francisco, van Yosemite tot Death Valley, van Zion tot Las Vegas — een aaneenschakeling van natuur, avontuur en herinneringen. Ondanks de uitdagingen, met behulp van o.a. een mobiele tillift, hebben we intens genoten. Onze belangrijkste boodschap na deze reis: leef je dromen — je weet nooit hoe lang je de tijd hebt.
Bekijk hieronder de reisfilm en Franks verhaal over zijn eigen droom: een reis naar Amerika.
Herkomst van het logo
Het logo is geïnspireerd op Franks grote droom: een reis naar de Verenigde Staten. De grote wolk staat voor zijn wens, de kleine wolk voor alle andere dromen die we realiseren. De blauwe kleur verwijst naar het feit dat Duchenne vooral bij jongens voorkomt — al zetten wij ons net zo goed in voor meiden met Duchenne, een groep die nog te weinig aandacht krijgt. Het speelse lettertype sluit aan bij ons droomthema.
