Duchenne Challenge

Hoe KRAB je ZONDER handen? 💪😅 Doe de Duchenne Challenge!🏅🎗

Maak een filmpje met een Post-it op je voorhoofd geplakt en verwijder deze op creatieve wijze zonder gebruik van je handen.

Op 7 september 2020 is het jaarlijkse Duchenne Awareness Day. Deze dag vragen we bewustwording voor Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Stichting Dromen voor Duchenne heeft daarom de Duchenne Challenge bedacht!

Hoe werkt het?!?
1. Leg je telefooncamera, Post-it en pen klaar;☎️

2. Schrijf op de Post-it #duchennechallenge en plak deze op je voorhoofd;📒

3. Maak een kort filmpje, waarin je de Post-it op creatieve wijze van je voorhoofd af moet zien te krijgen zonder je handen te gebruiken. Deel dit filmpje dan op social media en vergeet niet je vrienden uit te dagen door ze te taggen;🎥 

4. Voeg de hashtags #duchennechallenge #stichtingdromenvoorduchenne #duchenneawarenessday2020 toe;🔎

5. Plaats het filmpje op 31 augustus 2020 na 12.00 uur op je social media en DEEL het op de Facebook-pagina van @stichtingdromenvoorduchenne (dan kun je gelijk even onze pagina liken😂);🎬

6. Het filmpje met de meest creatieve methode verdient een mooie prijs!*🏆

Hier is een voorbeeld van onze voorzitter Frank die de Duchenne Challenge doet! Meer filmpjes verschijnen op onze Facebook-pagina.

*winnaar en prijs maken we 01-10-2020 bekend!

Waarom de Duchenne Challenge?

De Duchenne Challenge is bedacht om aandacht te vragen voor Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Alle personen die lijden aan Duchenne of Becker krijgen ermee te maken dat zij steeds meer spierkracht verliezen. Door het verlies van spierkracht kunnen zij steeds minder. Een voorbeeld hiervan is dat ze op den duur aanlopen tegen het feit dat zij hun armen niet meer naar het hoofd kunnen brengen. Dit is vrij lastig wanneer je jeuk hebt aan je gezicht door bijvoorbeeld een losse haar, een beestje of zweet etc. Veel Duchenne-ers lossen dit op door te blazen langs hun gezicht, hun gelaat te bewegen, krabben met een hulpmiddel zoals een robotarm, of bijvoorbeeld het pijpje van de beademingsapparatuur.

Dit vraagt dus om creativiteit!

Waarom dan specifiek een Post-it op je voorhoofd? Het thema van World Duchenne Awareness Day 2020 is: Duchenne en de hersenen.

Het logo van Duchenne Awareness Day wat jaarlijks terugkeert om aandacht te vragen voor Duchenne en Becker spierdystrofie. De afbeelding bevat een hyperlink naar de website van Duchenne Awareness Day

Zoals het ontbreken van het eiwit dystrofine in de spier zorgt voor spierafbraak, zorgt het in de hersenen ook voor problemen.
Dit is een belangrijk thema omdat door het ontbreken van dystrofine problemen kunnen ontstaan zoals leermoeilijkheden en/of gedragsproblemen (autisme, ADHD, OCD en ADD). Dit geeft veel stress en zorgen in het dagelijks leven van de betreffende personen, hun ouders en omgeving.