Duchenne Challenge 2022
‘Ik laat mijn spierbal zien voor Duchenne, jij toch ook!!? Duchenne Power!’
Wederom vragen wij, voorafgaand en op World Duchenne Awareness Day 2022, met de 3de Duchenne Challenge aandacht voor de spierziekte van Duchenne.
Het is heel simpel, maak een video, geschikt voor social media, waarbij je een spierbal maakt en de woorden uitspreekt: ‘Ik laat mijn spierbal zien voor Duchenne, jij toch ook!!? Duchenne Power!’.
Deel deze voor of op 07 september 2022 via Facebook, Instagram of TikTok met de hashtags
#duchennepower
#vrouwenpower
#duchennechallenge2022
#stichtingdromenvoorduchenne
#worldduchenneawarenessday20222
en vermeld daarbij
@stichtingdromenvoorduchenne
Vergeet ook niet je vrienden te vragen hun spierbal te laten zien.
Met jouw spierbal vraag je speciaal aandacht voor vrouwen die zelf Duchenne hebben, draagster zijn of partner zijn van iemand met Duchenne. Dit omdat het thema dit jaar ‘Vrouwen en Duchenne’ is. Jaarlijks op 7 september is het World Duchenne Awareness Day.
Hier is een voorbeeld van onze voorzitter Frank die de Duchenne Challenge doet! Meer filmpjes verschijnen op onze socials.
Waarom de Duchenne Challenge?
Op 7 september 2022 is het World Duchenne Awareness Day 2022. Tijdens dit jaarlijks terugkomende evenement, dit jaar de achtste editie, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Dit jaar is het thema ‘Vrouwen en Duchenne’. De Stichting Dromen voor Duchenne heeft in dit kader voor de derde keer een Duchenne Challenge bedacht.
Bij Duchenne en Becker Spierdystrofie is de focus vaak gericht op jongens en mannen die lijden aan deze zeldzame levensbedreigende spierziekte. Dit is niet verwonderlijk omdat de ziekte veroorzaakt wordt door een fout in het X-chromosoom, waarvan jongens en mannen er maar één hebben. Vrouwen hebben in het algemeen twee X-chromosomen en hebben zo dus een ‘reserve’ chromosoom die dystrofine kan produceren.
Dit jaar staat de focus op vrouwen omdat:
- Vrouwen met Duchenne bestaan ook. Wanneer vrouwen hun ‘andere’ X-chromosoom niet bestaat of ‘uit’ staat, dan kunnen zij dezelfde symptomen en verloop van de ziekte ervaren;
- Vrouwen kunnen draagster zijn met of zonder verschijnselen. Draagsters kunnen dezelfde symptomen hebben die in lijn liggen met Duchenne jongens en mannen;
- Moeders zijn vaak de primaire zorgverleners;
- Over de wereld verspreid zijn er veel top vrouwen die een belangrijke rol spelen in belangenbehartiging, onderzoek en de zorg;
- Door de hogere levensverwachting van Duchenne mannen en vrouwen is er een nieuwe groep ontstaan: die van partners en echtgenotes.
Waarom is Wereld Duchenne Dag op 7 september?
Wereld Duchenne Dag wordt altijd gehouden op 7 september (7/9). Deze datum is symbolisch gekozen omdat het dystrofine-gen bestaat uit 79 schakels, exonen genoemd. Wanneer er één of meer fouten in deze exonen zitten wordt er geen functioneel dystrofine-eiwit aangemaakt. Dit is de oorzaak van de verminderde spierkracht bij Duchenne en Becker.
